Mot de la présidente

Mot de la présidente

Extrait du rapport annuel 2018-2019 

La rédaction du rapport annuel ne se résume pas en un simple exercice de comptabilisation des activités. C’est aussi une réflexion, un bilan qui nous permet de faire le point, de revoir nos stratégies et nos orientations pour la prochaine année.

Nous devons malheureusement constater que, malgré tous nos efforts, l’autisme demeure toujours un dossier mal évalué et non prioritaire pour le gouvernement. Le manque de connaissances et de reconnaissance de l’autisme associé au manque de volonté politique, d’agir et d’investir, ont des conséquences graves pour toutes les personnes présentant un TSA (Trouble du spectre de l’autisme) et leur famille. On s’embourbe de plus en plus dans une bureaucratie de mécanismes d’accès, de cadres de références et de plans d’action bien loin de la réalité des personnes autistes et des familles. Comme vous le savez, puisque vous le vivez, ça se traduit en absence de services, en listes d’attente, en services fragmentés qui sont souvent non appropriés et en fermetures de dossiers. Il n’y a plus de listes d’attente si tous les dossiers sont fermés!

De plus, on banalise les besoins spécifiques de notre clientèle en tentant continuellement de nous insérer dans tous les services existants pour la population en général. L’autisme demeure une problématique complexe du fait de son hétérogénéité. Même si les personnes qui reçoivent un diagnostic de TSA (Trouble du spectre de l’autisme) sont toutes liées ensemble à cause de leurs problèmes de communication et de socialisation, elles sont toutes bien différentes les unes des autres. Chaque personne autiste est unique et nécessite son propre plan d’intervention. Les besoins des personnes autistes sont différents les uns des autres. Pour travailler auprès des nôtres, il faut être « formé » et bien formé pour être capable d’évaluer les besoins, de cibler les priorités, de déterminer les moyens à prendre, etc. On ne parle pas de 2 jours de formation continue avec un encadrement adéquat. Actuellement, la formation adéquate est une lacune majeure dans nos systèmes.

Le manque de formation est à l’origine de bien des croyances et mythes qui mènent à des visions erronées de programmation de services. Avec les conséquences que l’on connait bien : injustice, souffrances, détresse, abandon. On parle beaucoup d’abus et de harcèlement ces dernières années. Je pense qu’ignorer consciemment toute une clientèle et ne pas leur donner les services dont ils auraient besoin pour fonctionner, communiquer, s’améliorer et évoluer en société, c’est une forme grave d’abus et de négligence. Ce n’est pas parce que le gouvernement est responsable de ces abus que c’est acceptable. Faut-il comprendre que le gouvernement pige qui de la population vaut la peine d’être aidé?

Pourtant l’augmentation constante de diagnostics de TSA (Trouble du spectre de l’autisme) d’année en année devrait alerter les décideurs. Un journaliste politique m’a expliqué que les gouvernements fonctionnent tous en mode pré-électoral, essayant d’agir dans des dossiers « populaires » pour être réélus. Pas de vision à long terme. Ce n’est pas payant comme stratégies d’élection. Les gouvernements agiront en autisme quand ils sentiront que la population « portera » notre cause. Et pour cela, il faut donner un message d’espoir. C’est un grand défi à cause de toutes ces croyances et ces mythes. De nos jours, tout le monde connait quelqu’un qui est autiste ou qui a un enfant autiste. Chacun se fait une opinion différente, selon ce qu’il observe, et pense que c’est ça l’autisme. Ça complique beaucoup la sensibilisation.

Finalement, tout ce que je viens de décrire plus haut a un impact important pour Autisme Montréal. Nous sommes toujours plus sollicités et sommes devenus les « premiers répondants ». Malheureusement, les subventions attendues depuis des décennies n’arrivent pas. Nous n’avons pas reçu d’augmentation pour notre fonctionnement de base depuis 2002, outre un petit 7 000 $ cette année. Ce ne sont pas les idées et la bonne volonté qui manquent mais le budget nécessaire.

La vision du rôle des organismes communautaires a beaucoup changé au cours des années. Autisme Montréal est né en 1981, de la volonté d’un petit groupe de parents et de professionnels désireux de changer le cours des choses pour l’autisme et de bâtir un avenir pour cette clientèle méprisée à l’époque. Dans les années 90, le Parti québécois (PQ) considérait les organismes communautaires comme de précieux partenaires. Conscients que, pour faire des réformes, il faut avoir l’accord de la population, le PQ reconnaissait les idées innovatrices des organismes ainsi que leur influence sur la population et les institutions en place. Le PQ impliquait les organismes dans leurs processus de décisions et dans leur choix d’orientations. De plus, ils subventionnaient notre fonctionnement de base autant que nos projets. Les années 2000 ont amené un autre gouvernement et les organismes ont perdu beaucoup. Nous sommes passés de partenaires à des possibles dispensateurs de services à moindre coût. Voilà ce qui en est. Les subventionneurs se sont aussi éloignés des besoins de notre clientèle, de notre mission et de notre raison d’être. On nous considère un peu comme des entreprises et on développe beaucoup de mesures de contrôle de notre performance de gestion. Si c’était lié à des augmentations de subventions, ça pourrait se justifier, mais ce n’est pas le cas. C’est une autre forme de bureaucratie et de pression pour l’organisme. On met l’emphase sur la gestion au lieu de se préoccuper des personnes, de leurs besoins et de leur détresse.

Autisme Montréal a donc choisi de continuer son travail sur la consolidation de sa mission, sur la révision de ses règlements généraux et de son membership, etc. Il fallait faire le point pour repartir sur de nouvelles bases.

Un immense merci à toute l’équipe d’Autisme Montréal qui tient bon. Merci pour votre fidélité, votre professionnalisme, votre grand dévouement. Merci du fond du cœur de rester au poste malgré bien des tempêtes. Merci à vous chers parents et personnes autistes qui nous soutenez. Merci pour vos appels, vos commentaires. Vous êtes au cœur de toutes nos actions. Merci pour votre participation à nos activités. Merci de militer avec nous. Merci à tous nos bénévoles et aux membres du conseil d’administration. Votre travail est très important. Merci mille fois. Je remercie aussi tous nos bailleurs de fond et généreux donateurs. Sans vous, rien ne serait possible.

Notre travail est loin d’être terminé. On continue de se retrousser les manches, de militer, de porter plainte, etc. Les enfants sont « sans voix ». Il appartient à leurs parents et aux audltes de parler en leur nom. On persévère et on garde la foi.

Présidente d’Autisme Montréal

Carmen Lahaie

Nos commanditaires