Mot de la présidente

Mot de la présidente

Extrait de « l’Image » Automne 2014

Bonjour à tous,

Je vous parlerai encore une fois de politique et de l’importance, pour nous parents, de nous manifester et de parler fort pour nos enfants et toutes les personnes autistes. Ce qui se passe actuellement, au niveau gouvernemental, se traduit sur le terrain par des pertes d’acquis, des fermetures de dossiers, des listes d’attente, des épisodes restreints de services, bref le peu que nous avions gagné disparaît. C’est comme si nous n’existions plus dans le système de la santé et des services sociaux.

La pensée magique du gouvernement nous oriente vers des CSSS en essayant de nous convaincre que nos enfants et les personnes autistes ont les mêmes droits que tous les citoyens. La réalité, c’est que le gouvernement n’a jamais évalué l’autisme adéquatement. La première planification de services en 2003, « Un geste porteur d’avenir », ne reflétait pas l’autisme dans sa globalité. En voulant absolument nous insérer dans la déficience intellectuelle, on a biaisé tous nos besoins et on est passé à côté d’une réelle évaluation de la situation et d’une programmation de services spécifiques à l’ensemble de la clientèle autiste. Ce document est à mon avis « dépassé » et notre dossier devrait être complètement révisé. 

Nous avons rencontré l’attachée politique de M. Bolduc à l’Éducation. Le ministère de l’Éducation éprouve beaucoup de réticence à se sentir « responsable » de l’autisme. Pour lui, ce sont les commissions scolaires qui doivent s’organiser avec le budget accordé. Nous avons insisté en mentionnant les contraintes liées à l’augmentation du nombre de cas d’autisme, les difficultés à organiser des formations et à développer de l’expertise réelle, nous avons parlé des exclusions, des troubles du comportement, etc. Nous avons proposé des projets concernant l’encadrement, l’expertise, les TGC sans que cela suscite beaucoup d’intérêt parce que bla-bla-bla… et on revient aux commissions scolaires.  

Nous avons aussi rencontré la ministre déléguée à la Réadaptation, à la Protection de la jeunesse et à la Santé publique et responsable de notre dossier, Mme Charlebois, ainsi que Mme Montpetit, conseillère politique au cabinet de la ministre déléguée. Nous avons eu de bonnes discussions, mais pas beaucoup d’espoir. Dans le contexte actuel de restructuration, le gouvernement pense vraiment que l’argent va se libérer en coupant des postes de cadres. De plus, ces dames étaient en tournée en visitant différents points de services au Québec et elles tentaient de nous convaincre qu’il y avait bel et bien des services spécialisés partout et de la recherche médicale active et qu’il y avait beaucoup de services offerts au Québec, mais que nous, pauvres parents, nous l’ignorions. Elles fondaient beaucoup d’espoir sur le salon de l’autisme et croyaient qu’il nous aiderait à trouver tous ces bons services.

 

Pour être militante depuis longtemps, je peux vous affirmer que l’autisme se trouve dans une situation très critique et dangereuse. Que faire alors? Je ne connais pas d’autres façons que « militer ».  Pas juste auprès du gouvernement, mais auprès de la population.

L’autisme demeure mal connu. La complexité de notre clientèle fait en sorte qu’on reste accroché aux mythes et aux fausses croyances. Les médias s’intéressent aux drames, préférant ignorer le côté plus scientifique de l’autisme. Les gens pensent encore que c’est une tare « génétique » et qu’il y a peu à faire. Toutefois, les gouvernements ne bougeront que sur la pression de la population. Tant que les gens ne seront pas intéressés par l’autisme, les gouvernements nous ignoreront. Même si je pense que c’est « criminel » et que ce n’est pas éthique, c’est leur façon de fonctionner.

« Militer » ressemble à un parcours du combattant. Les plaintes demeurent toujours importantes parce qu’elles sont comptabilisées et qu’elles donnent un portrait « concret » qui montre que les services ne sont pas adéquats. Les fermetures de dossiers, les services partiels, les listes d’attente, les « épisodes » de services, la qualité des services ou l’absence complète de services, etc. peuvent faire l’objet de plaintes. Les exclusions scolaires, le fait qu’il y ait trop d’élèves dans une classe, le manque d’expertise, etc. représentent également des raisons de se plaindre.

Les visites à vos députés provinciaux peuvent aussi aider. Vous leur indiquez à quel point vous êtes seuls et que l’avenir de votre enfant dépend des services qu’il devrait recevoir. 

Nous pouvons vous fournir un dossier de presse qui illustre l’augmentation du nombre de cas et le manque de services et qui propose des pistes de solutions.

Tout ce qui est recherche de causes doit être abordé comme « prioritaire » si on veut parler de prévention. L’autisme n’est pas « gratuit ». Il y a une cause à tout. Et pour l’autisme, il y a plusieurs causes en jeu. Chaque enfant est différent et a été confronté à différents agresseurs environnementaux. L’autisme n’est en fait qu’un symptôme d’une désorganisation biochimique dans le corps de l’enfant. Les résultats des plus récentes recherches cliniques font état de bris de gènes attribuables aux agressions environnementales qui atteignent le système immunitaire. Le corps ne se défend pas correctement et il n’est plus en mesure de se désintoxiquer. Si vous voulez plus d’informations à ce sujet, l’Autism Research Institute demeure un pionnier dans ce domaine.

Et ne vous laissez pas dire qu’il n’y a pas de recherches scientifiques prouvant les causes de l’autisme. Il y a plus de 150 recherches qui ont été publiées depuis 1995. Elles sont complexes, mais très intéressantes. Et ces recherches ont été menées par de « vrais chercheurs » dans de « vraies universités ». On dirait qu’au Québec, on doute de tout, même si cela met des enfants en danger.

Tout ceci pour vous dire que la population s’intéressera plus à une cause pour laquelle il y a de l’espoir et des actions concrètes qu’à des situations fatalistes et empreintes de désespoir. Il faut convaincre les gens en leur disant que quand les personnes autistes reçoivent les bons services en quantité et en qualité suffisantes, tous les espoirs sont permis et elles peuvent s’améliorer beaucoup. Les recherches cliniques dont je vous parle permettent à des enfants de récupérer complètement et à d’autres, de s’améliorer grandement. Les traitements médicaux associés aux programmes éducatifs appropriés sont essentiels pour les nôtres.

On peut aussi parler de répit, d’essoufflement et de besoins de loisirs, etc.  Ils font aussi partie de nos revendications.

Cette augmentation constante du nombre de cas d’autisme devrait nous amener à penser « prévention » et recherche des causes, mais dans notre système actuel, la prévention prend la forme d’un dépistage précoce. Le dépistage précoce est important et mène vers des services plus rapidement. Toutefois, ce n’est pas de la prévention. La prévention permet d’agir sur la cause pour ainsi diminuer le nombre d’enfants atteints.

Nous continuerons nos rencontres avec l’opposition et différentes instances du réseau en vue de leur demander leur collaboration dans nos démarches auprès du gouvernement.

Merci mille fois de votre participation à toutes nos démarches de revendication. Je sais à quel point c’est exigeant et frustrant. Il faut garder la foi. Nous sommes la voix de nos enfants et des personnes autistes. Sans actions, l’autisme restera dans l’ombre. Et merci à tous ceux et celles qui entreprennent des actions de sensibilisation en écrivant aux médias, en écrivant des livres et en organisant des activités de financement. Toutes ces actions sont importantes et elles font partie du militantisme.  

Présidente d’Autisme Montréal

Carmen Lahaie


Mot de la présidente de l’Image du printemps 2014

Mot de la présidente de l’Image de l’automne 2013

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Mot de la présidente de l’Image de l’automne 2012

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Mot de la présidente de l’Image de l’automne 2011

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Mot de la présidente de l’Image de l’automne 2010

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Mot de la présidente de l’Image de l’automne 2009

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Mot de la présidente de l’Image de l’automne 2008

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Mot de la présidente de l’Image de l’automne 2005

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