Mot de la présidente de l’Image du printemps 2010

Extrait de « L’Image » du printemps 2010

L’autisme et la transformation du réseau de la santé

En 2003, après de longues années de revendications, le gouvernement québécois reconnaissait enfin l’autisme et les TED en octroyant un premier budget associé à un plan d’action national. La longue attente et l’absence de services avaient provoqué un état de crise sur le terrain, non seulement pour les familles, mais aussi pour les différentes instances des réseaux publics littéralement envahies par les TED. Comme on pouvait l’observer dans plusieurs pays, au Québec, on notait une augmentation importante des diagnostics de TED et ce, depuis le milieu des années 1990. Le budget accordé était nettement insuffisant pour répondre aux besoins immenses concernant l’ensemble des TED. On était en plein chaos.

Pendant ce temps, le gouvernement entreprenait une nouvelle réforme de la santé. Il abolissait les régies régionales pour récupérer la gestion et le contrôle de tous les services du réseau de la santé. Leurs plans visaient l’instauration d’une nouvelle forme de distribution de services : les CSSS.

Pour ce faire, on a divisé Montréal en différents territoires. On a regroupé sur chaque territoire un îlot de dispensateurs de services, soit un hôpital, des CLSC, un CHSLD et un CRDI. L’objectif est que chaque CSSS réussisse à offrir l’ensemble des services de base en santé à la population de son territoire. Chaque CSSS peut avoir accès à des hôpitaux ultra-spécialisés comme, par exemple, l’Institut de neurologie. Les CLSC sont les portes d’entrée du système de santé et doivent se réorganiser afin d’offrir de nouveaux services préalablement dispensés ailleurs.  Les CLSC sont devenus la 1ère ligne, les CRDI et CHSLD qui offrent des services spécialisés à une clientèle ciblée constituent la 2e ligne, les hôpitaux plus spécialisés (la psychiatrie, par exemple) représentent la 3e ligne et les établissement ultra-spécialisés comme l’Institut Pinel, la 4e ligne. On a établi des mécanismes d’accès et des couloirs de services. Malheureusement, cela a eu pour effet d’alourdir la bureaucratie, surtout dans un contexte de pénurie de services et de manque d’expertise. L’idée de base est bonne : on veut rapprocher la population de ses services et réduire les frais de gestion, mais comme le réseau de la santé est en réforme presque perpétuelle, tout changement devient compliqué : on est en déséquilibre permanent. Finalement, on est toujours à planifier et à s’organiser sans jamais en finir avec la réforme. Quand les CRDI ont reçu le mandat des TED, on pensait que le gouvernement avait compris la complexité de notre clientèle et l’avait catégorisée afin qu’elle reçoive des services de 2e ligne, mais ce n’est pas tout à fait le cas. En 2007, on a en effet appris que les TED devaient rejoindre la population générale en 1ère ligne. Les CSSS doivent s’organiser pour répondre aux besoins des  personnes ayant un TED et les CRDI continueront à offrir les services plus spécialisés. Tout ceci est vraiment déconcertant et paniquant. Cela prouve à quel point le gouvernement ne comprend pas vraiment les besoins liés aux TED. L’autisme et les TED nécessitent une expertise spécialisée très spécifique. On ne peut pas leur faire suivre le même parcours que le reste de la population.

ATEDM a beaucoup réagi et comme c’est toujours le cas, l’Agence de la santé a mis sur pied un comité consultatif chargé de faire le bilan, de discuter et de faire des recommandations pour planifier le transfert des services. Ce comité était composé de représentants de toutes les instances des réseaux publics pouvant offrir des services aux personnes ayant un TED et de deux parents. Ainsi, près de 25 personnes se sont retrouvées autour d’une table et les discussions ont été orientées selon des documents préparés à l’avance par l’agence. Il y a peu de place pour la spontanéité. Malgré tout, ce comité a permis d’identifier plusieurs lacunes et urgences.

Le gouvernement a toujours omis ou refusé de considérer plusieurs facteurs importants ayant un effet direct sur l’organisation des services pour les TED. Je cite ces facteurs qui expliquent pourquoi nous devrions finalement avoir notre propre centre de services spécifiques aux TED. Même si ces facteurs ont été nommés depuis bien longtemps, l’Agence de la santé est tenue de suivre les politiques et plans d’action du gouvernement. Difficile d’innover.

  • 1er facteur : l’augmentation constante annuelle des TED. Cette hausse est très visible dans les milieux scolaires qui présentent à chaque année des statistiques alarmantes. Comment un gouvernement peut-il arriver à déterminer un budget s’il refuse de connaître et d’évaluer l’ampleur de la situation? Aucun mécanisme de recensement n’est prévu. On continue naïvement de prétendre que les TED sont mieux décelés et les représentants de la santé publique refusent toujours de s’intéresser à nous. Pourtant, le tableau est conforme à une situation d’épidémie. Le mandat de la santé publique vise aussi la prévention et pour prévenir, il faut travailler sur les causes. Actuellement, on ne sent aucun intérêt, ni réceptivité de la part du gouvernement.
  • 2e facteur : le manque d’expertise est l’élément crucial. Pas d’expertise, pas de vision, pas de compréhension des besoins, pas d’évaluation adéquate, pas de programmation ni de services appropriés. Les conséquences sont catastrophiques. En 2003, le développement de l’expertise a été confié aux universités, bien loin de la réalité sur le terrain et de ses urgences. On s’est vite aperçu que la théorie est une chose et la pratique, une autre chose. Malgré tous les efforts déployés pour former leur personnel, l’expertise dans les CRDI est encore insuffisante. La méconnaissance de l’autisme est à l’origine de mauvaises décisions et de plans d’intervention irréalisables. En 2010, on fait le constat que les CRDI ne sont pas encore arrivés à développer toute l’expertise requise, alors comment penser que les CSSS pourront offrir des services adéquats à notre clientèle?
  • 3e facteur : les mythes et les théories associés à l’autisme sont bien ancrés et nuisibles. Chacun a son opinion. Ces théories jamais prouvées scientifiquement sèment la confusion et bloquent l’innovation. Le gouvernement nous confronte toujours à ces mythes et se sert de cette situation pour écarter la recherche de causes. Pourtant, cela devrait être le contraire. On s’attendrait à ce qu’il tente de sortir nos enfants de cette confusion. Logiquement, il devrait organiser des recherches pour trouver les causes, les meilleures solutions et traitements et mettre sur pied des programmes innovateurs, mais ce n’est pas le cas. Demeurer dans l’ignorance coûte moins cher. Toutefois, cela est méprisant et criminel pour nos enfants. On bafoue leurs droits. Les enfants ayant un TED méritent la même attention et le même respect que les enfants atteints de maladies physiques.
  • 4e facteur : l’hétérogénéité des TED et leur complexité sont aussi ignorées. On catégorise et on offre à tous les mêmes services. Les TED représentent en fait une large catégorie dans un manuel psychiatrique. Ils ne sont pas un diagnostic. Pour mieux comprendre si quelqu’un présente des symptômes cardiaques, on ne posera pas le diagnostic de maladie cardiaque. On procèdera à un ensemble d’examens et de tests pour préciser le diagnostic et la maladie. On cherchera les causes possibles pour offrir le traitement approprié. Pour l’autisme, on s’arrête à identifier la grande catégorie. Ce n’est pas logique. Chaque TED est différent et nécessite son diagnostic, son traitement et son programme éducatif. Cette absence de diagnostic mène à l’échec et c’est encore une atteinte aux droits des nôtres.
  • 5e facteur : chercher à regrouper les TED avec la déficience intellectuelle ou la santé mentale a compliqué encore plus l’organisation de services. Rappelons que les CRDI ont dû, dans un contexte de crise et de budgets insuffisants, mettre en place très rapidement des services pour les TED. Ajoutons à cela les contraintes syndicales, la résistance des intervenants à vouloir changer leur vision et leurs pratiques et cela donne un défi de taille. Notre gouvernement a opté pour une programmation par offres de services : chaque CRDI doit déterminer à l’avance quels types de services il offrira aux personnes ayant un TED. C’est une approche-établissement, mais comme je l’ai déjà expliqué, nous souhaitons plutôt une approche-client. Chaque personne ayant un TED doit être évaluée individuellement et par la suite, on lui offre les services requis. L’approche-établissement alourdit la bureaucratie. On finit par se retrouver sur des listes en attente de services qui ne sont souvent pas ce dont on a besoin. L’idéal demeure la création de centres spécifiques aux TED.
  • 6e facteur : l’oubli des adultes et des adolescents dans le plan d’action national est inacceptable. L’argent accordé aux TED a été en grande partie consacré au développement de l’intervention précoce pour les moins de cinq ans. Nous avions milité pour la mise sur pied de programmes d’ABA, parce que l’avenir des enfants est en lien avec la rapidité d’intervention. Cependant, il ne fallait pas pour autant négliger le reste de la clientèle. L’absence de services appropriés contribue aux crises et aux troubles graves du comportement (TGC).
  • 7e facteur : les TGC constituent encore un problème majeur. En 1995-1996, on a eu beau allouer un budget de deux millions pour le développement d’une expertise de pointe, en 2010, on se retrouve encore à l’Agence de la santé face aux mêmes discussions. À quoi ont servi les deux millions? Pour résumer, je dirais : beaucoup de formations théoriques, beaucoup de politicailleries autour de cet argent, peu d’innovations, très peu de «résultats concrets» pour le client, beaucoup de documents et pas d’actions directes.
  • 8e facteur : l’absence de mécanisme d’évaluation des résultats obtenus. Au Québec, on réforme, on organise, on implante de nouveaux services, mais on ne veut pas savoir si tout ceci fonctionne. On veut connaître le nombre de clients desservis et vérifier si les listes d’attente diminuent. Il n’y a aucune préoccupation concernant la qualité des services. Est-ce que le client va mieux ou pas? Ce n’est pas important. C’est ce qui est arrivé pour les TGC et les deux millions. Lorsqu’on militait pour l’évaluation des résultats obtenus, on finissait par obtenir le nombre d’intervenants ayant assisté aux conférences et le degré de satisfaction des directions d’établissements. Cependant, la seule question qui aurait due être posée est la suivante : le client a-t-il encore des TGC? Si oui, pourquoi? Si non, pourquoi? Cette incapacité et ce manque de volonté d’évaluer les résultats obtenus demeurent un problème majeur pour les TED. En 2003, on a implanté des services d’ICI sans avoir encore évalué la qualité de ces services. On décide de transférer une clientèle encore en crise avec un budget insuffisant vers les CSSS sans évaluer l’effet catastrophique de cette décision. Pour le gouvernement, l’autisme est un dossier classé depuis 2003. Les revendications sont mal acceptées et il n’y a pas d’ouverture à l’innovation.
  • 9e facteur : les TED sans DI, particulièrement les adolescents et adultes, sont actuellement mal desservis. Plusieurs se retrouvent en détresse. Les budgets accordés pour cette clientèle sont dérisoires face à l’ampleur de la situation. On parle d’années d’attente pour un diagnostic qui mène sur une autre liste d’attente. De plus, les personnes ayant un TED sans DI sont bien mal connues. Elles ont l’air si normales, si intelligentes qu’on oublie très vite les limites qui ont orienté le diagnostic. On exige d’elles qu’elles se comportent normalement, ce qui provoque davantage d’anxiété et de détresse. Les TED sans DI ne peuvent être associés à la déficience intellectuelle ou la santé mentale, ni aux autres TED. Les besoins sont différents et il faut développer une expertise très spécifique. L’Agence de la santé de Montréal a reconnu la problématique entourant les TED sans DI et un autre comité sera mis sur pied pour discuter des services à offrir. Encore là, il faudrait innover. Le développement de l’expertise devrait se faire à partir de projets permettant d’offrir des services tout en expérimentant différentes approches.

La méconnaissance et le manque d’expertise sont à l’origine de beaucoup de problèmes pour les nôtres. Même si l’on critique beaucoup le système public, les intervenants qui travaillent auprès de nos enfants sont aussi des victimes de ce système. Une grande majorité des intervenants sont remplis de bonne volonté et oeuvrent avec leur cœur. Ce sont les échecs répétés qui les démotivent.

Alors, que faire? Garder la foi et démontrer une grande détermination. Soyez assurés qu’ATEDM continuera de revendiquer et de militer. Votre aide nous est cependant très précieuse. Les plaintes que vous faites sont très importantes. Même si vous pensez que cela ne résoudra pas votre problème immédiat et que les démarches sont souvent difficiles, c’est une action très importante.  Le gouvernement aime quantifier. Les plaintes sont donc comptabilisées et pour lui, elles deviennent des indicateurs de fonctionnement du réseau. Plus il y a de plaintes, plus cela attire l’attention. À l’heure actuelle, les CSSS ne sont ni prêts, ni capables, ni organisés pour desservir notre clientèle. Même pour la population en général, ils offrent des services inégaux. À nous de nous exprimer haut et fort. Je le dis souvent, c’est à nous, parents, de défendre les droits de nos enfants. Ils ne peuvent pas le faire eux-mêmes. Après toutes ces années, je crois toujours fermement que la foi et la détermination peuvent déplacer des montagnes. Mettez-nous au courant de vos démarches et communiquez avec nous pour avoir de l’aide, de l’accompagnement, etc. Merci de nous soutenir.

Carmen Lahaie

Nos commanditaires