Mot de la présidente de l’Image de l’automne 2011

Extrait de « L’Image » de l’automne 2011

Les 30 ans d’ATEDM –  Petit résumé de son histoire

Les années 70

En 1976, des parents courageux et déterminés d’enfants autistes décident de se regrouper et de former une association pour défendre les droits des personnes autistes et de leur famille et de faire la promotion et la sensibilisation de ce syndrome inconnu. Rappelons-nous qu’à cette époque, les enfants recevant le diagnostic d’autisme étaient majoritairement placés en institution pour le restant de leurs jours. On pensait que les mères étaient responsables de l’état de leur enfant à cause de leur frigidité émotionnelle et qu’il fallait nécessairement les séparer de leur famille. Inutile d’imager ce que les enfants ont pu vivre en institution et la douleur des familles. C’est dans ce contexte que la Société québécoise de l’autisme (SQA) est née. Le défi était immense. Je salue dignement ces parents et les remercie de leur courage.

Les années 80

En 1981, le chapitre de Montréal de la SQA voit le jour. Les objectifs de ce nouveau chapitre demeurent les même que la SQA : défense des droits, promotion et sensibilisation pour la région de Montréal et ses environs, soit Laval et la Rive Sud.

Le financement des organismes communautaires de l’époque n’existait pas. Seul l’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ), mis en place par le Parti Québécois après son entrée au pouvoir en 1976, avait la possibilité d’octroyer de petits budgets de perfectionnement aux organismes de défense de droits.

En 1981, le chapitre de Montréal de la SQA n’avait ni budget, ni locaux. Tout se passait dans la cuisine des parents bénévoles impliqués au conseil d’administration. Tout était à faire. Il n’y avait pas de stimulation précoce, pas de classe pour les autistes, pas même de reconnaissance des droits de ces personnes. On ne sentait aucun intérêt des instances gouvernementales. À l’époque, le défaitisme de la psychiatrie influençait tous les décideurs : on ne pouvait rien faire avec ces enfants agités et perturbateurs. C’est donc dans ce contexte qu’il fallait se retrousser les manches et œuvrer.

La recherche de budgets récurrents pour fonctionner et être reconnu comme organisme communautaire crédible demeurait un grand défi. Les fondations et les donateurs octroient de l’argent si l’association a une adresse distincte de la résidence personnelle. Donc, ils exigent un local et un coordonnateur pour la gestion, mais comment avoir ce local et ce coordonnateur sans budget? Notre crédibilité et la reconnaissance de l’autisme comme entité réelle passait par l’obtention d’un premier budget. Pour faire la défense des droits, il fallait être reconnu officiellement. Même à cette époque, l’argent demeurait le nerf de la guerre!

Vers 1984-1985, des parents dont les enfants étaient institutionnalisés à l’Hôpital Rivières-des-Prairies intentent des poursuites contre les abus et les mauvais traitements subis par leur enfant en faisant un recours collectif.

Les résultats de l’enquête ont confirmé ces abus : isolement, contentions, surmédications. À la grande joie des parents, le gouvernement se positionne contre l’institutionnalisation, mais oublie de faire une planification de services pour cette clientèle qui demeurera dorénavant avec sa famille. Pas d’organisation de services pour remplacer les hôpitaux. Le chapitre de Montréal s’est joint au mouvement de parents en déficience intellectuelle et autres handicaps physiques pour militer pour l’obtention de budgets et de services adéquats. Nous sommes devenus membres actifs du Comité régional des associations en déficience intellectuelle (CRADI) et du Regroupement des organismes de promotion du Montréal métropolitain (ROPMM). Il fallait se serrer les coudes.

À l’époque, le gouvernement ne reconnaissait que deux handicaps : la surdité et la cécité. Comme le mot autisme n’apparaissait nulle part sur aucun document officiel du gouvernement, on n’existait tout simplement pas pour eux.

Les années 80 du chapitre de Montréal sont intenses en revendications et en sensibilisation. Toutefois, pour revendiquer, il faut savoir ce qu’on veut. Parce que si on milite pour des services sans préciser quel type de services est approprié et souhaitable pour nos enfants, on peut nous donner n’importe quoi.

Vers 1987, deux psychologues, Gilbert Leroux et Paul Maurice professeurs à l’Université du Québec, se joignent au chapitre de Montréal et nous aident à rédiger le premier modèle d’organisation de services pour la clientèle autiste. Dans ce contexte, tous les programmes éducatifs existants étaient cités et répertoriés. L’accent était mis sur les programmes ayant été testés scientifiquement et sur ceux donnant les meilleurs résultats. Nous nous sommes positionnés sur l’Applied Behavior Analysis (ABA) du Dr Lovaas (UCLA – Université de Californie, à Los Angeles) parce qu’il venait de publier une recherche prouvant l’efficacité de cette approche avec des résultats étonnants. Nous parlions d’intégration scolaire, du programme TEACCH, de classes spécifiques pour les personnes autistes, etc.

Ce document a servi de tremplin. On y spécifiait ce qu’on voulait et comment on le voulait. Il fallait naturellement rester ouvert et à l’affût de tout ce qui pouvait aider nos enfants, mais ce document a été un outil important, du fait qu’il était rédigé en collaboration avec des professeurs de l’UQAM.

Les années 80 ont aussi vu la création du premier camp de jour pour l’autisme, le camp Beding Bedang, grâce à l’ingéniosité d’une travailleuse sociale et d’étudiantes qui sont devenues familles d’accueil de jour. Merci à Marie Jobin, à Christiane Bureau et à tous ceux et celles qui ont œuvré à ce camp. Ils ont été des pionniers, qui ont réussi à intégrer en société ces enfants rejetés de partout. Ils ont servi de modèles pour prouver que, oui nos enfants apprenaient et oui, ils avaient du potentiel.

En 1989, la première classe spécifique pour les enfants autistes voit officiellement le jour à l’École St-Étienne-Apôtre de la CSDM. Ce fut un grand succès pour le chapitre de Montréal. Enfin, un premier service spécifique. Merci à Pierre Tremblay de la CSDM, responsable des projets spéciaux. C’est grâce à son écoute et à sa réceptivité que tout a été possible.

Vers la fin des années 80, le chapitre de Montréal est approché par les responsables de la santé mentale du CRSSS de Montréal (Centre régional de santé et de services sociaux de Montréal). On est à travailler à une réforme en santé mentale, mais le volet enfant a été oublié. Comme le chapitre de Montréal est très connu à cause des comités et des revendications, on nous propose un premier budget officiel et récurrent. On pourrait enfin avoir un local et se structurer. C’était un nouveau départ.

Pendant les années 80, le chapitre s’est aussi investi beaucoup dans différents comités de l’Hôpital Ste-Justine pour tenter d’influencer et de changer le cours des choses. Il y a eu beaucoup d’investissements au niveau du conseil d’administration, mais malheureusement, on a fait face à beaucoup de résistance de la part de cet hôpital qui ignorait presque totalement tout ce qui est trouble du développement.

Merci à nos présidentes et militants des années 80 : Aline Locas, Manon Dagenais, Hélène Côté, Line Brabant, Peter Zwack, Gilbert Leroux, Paul Maurice. J’ai joint la SQA et par après, le chapitre de Montréal vers 1983-1984.

Les années 90

À la suite de l’obtention du premier budget, nous avons dû nous séparer officiellement de la SQA pour devenir une entité légale afin d’avoir le droit d’embaucher nos premiers employés. Nous sommes donc devenus, en 1991, la Société de l’autisme du Montréal métropolitain.

Donc, premiers locaux, première coordonnatrice, Lucie Grenier, qui a été une pionnière très déterminée. Nous avons profité de toutes les ouvertures et programmes d’employabilité des années 90. La recherche de budget demeurait quand même une grande préoccupation. Les familles se retrouvaient sans services, en détresse et fatiguées. Il fallait organiser des services et du répit pour pallier les manques du gouvernement.

Voici une liste des grandes réalisations des années 90.

– Centre de documentation.

– Première formation TEACCH à l’École Saint-Pierre-Apôtre, qui a changé l’histoire de l’enseignement aux personnes autistes à la grandeur du Québec.

– Organisation de formations TEACCH avec différents intervenants.

– Organisation de conférences portant surtout sur l’éducation et la communication.

– Premier comité officiel pour l’autisme à la Régie régionale de Montréal avec un budget de 200 000 $, en 1995.

– Premier comité officiel pour les services à offrir aux personnes ayant des troubles graves du comportement (en 1995) en vue de démontrer d’autres façons de faire pour répondre aux besoins de ces personnes.

– Participation active au comité de vigilance issu de l’initiative de parents dont les enfants étaient surmédicamentés et attachés dans des milieux psychiatriques.

– En 1994, formation des premiers groupes de rencontre de personnes ayant le syndrome d’Asperger.

– Première maison de répit.

– Premier budget officiel pour l’organisation de répit.

– Mise sur pied d’une fondation, la Fondation Autisme Montréal.

– Séparation d’avec les régions avoisinantes, soit Laval et la Rive Sud, qui obtiennent leurs premières subventions pour le démarrage de leur propre association. On est dans la réforme de la santé en 1995.

– En 1996, lancement du premier document officiel sur l’autisme et les services à offrir à cette clientèle. Premier guide de services, sans budgets, mais la reconnaissance des besoins est là.

– Rédaction de multiples mémoires, documents de revendications accompagnant les innombrables comités et rencontres.

– Participation active à la mise sur pied du premier consortium de services pour les troubles du comportement et aux différents comités d’évaluation qui ont suivi l’implantation de ce nouveau service. Nous avons été la «critique» officielle et virulente de ces services qui n’ont malheureusement pas pris l’orientation que nous souhaitions.

– Grâce aux professeurs Peter Zwack et Jacques Forget de l’UQAM, un grand comité est formé pour discuter, valider et statuer en ce qui concerne les programmes les plus performants et utiles à l’autisme. Ce comité avait pour objectif de rassembler les différents établissements et chercheurs ou professionnels intéressés pour discuter et avoir une influence sur la recherche active en lien avec les besoins des milieux et des parents. Ce comité s’appellera coopérative de recherche et comprend le partenariat de plusieurs universités, établissements et chercheurs ainsi que d’étudiants de l’UQAM.

– Premiers cours officiels sur l’autisme à l’UQAM.

– Participation au NADD (National Association for Dual Diagnosis).

– Participation au DAN! (Defeat Autism Now!) travaillant sur les causes médicales de l’autisme.

– Le camp Beding Bedang change de nom et devient le camp Bergamote. Nous réussissons à obtenir des budgets supplémentaires pour ouvrir de nouvelles places.

– Ouverture du premier camp de jour estival pour adolescents et jeunes adultes, le camp Rock-Camp-Bol.

Bref, les années 90 sont déterminantes. Les cas d’autisme augmentent d’une façon importante et constante à travers le monde. On ne peut plus nous ignorer. On envahit toutes les instances des réseaux de services et comme il n’y a pas de planification nationale, c’est le chaos. Les parents ne sont plus seuls à crier. Les écoles, les CLSC et les hôpitaux qui donnent les diagnostics interpellent eux aussi le gouvernement.

En 1998, on change de nom. Comme le DSM-IV répertorie l’autisme dans la grande catégorie des troubles envahissants du développement, les établissements qui posent les diagnostics commencent à donner le diagnostic de TED aux enfants présentant les symptômes de l’autisme. Finalement, les parents d’enfants ayant un TED ne s’identifiant pas à l’autisme, on change l’appellation de l’organisme pour Autisme et troubles envahissants du développement Montréal (ATEDM).

Merci à tous les militants, bénévoles, employés, collaborateurs qui ont été là pendant ces années intenses. Merci à Micheline Gervais qui a été présidente en 92-93. Je suis présidente depuis plusieurs années parce que j’ai pris la décision de militer activement pour l’autisme et d’en faire ma vie. C’est un choix personnel, mais rien n’est possible seul. Alors merci à tous ceux et celles qui nous ont accompagnés.

Les années 2000

– Ouverture de la Matériathèque.

– ATEDM organise le premier congrès international médical au Canada en autisme portant sur les recherches des causes médicales de l’autisme et sur les traitements biomédicaux. Cet événement devient un outil très important de sensibilisation, qui amène un nouveau regard sur l’autisme. Nous avons eu une couverture médiatique exceptionnelle à travers le Canada et plus de 400 participants. Ce premier congrès nous a valu un prix de reconnaissance du MSSS à cause de son caractère innovateur visant la prévention et la santé de la population. Nous avons continué cet événement en 2002 et 2003. Avec le changement de gouvernement, nous avons perdu les subventions qui aidaient au financement.

– Nous continuons la sensibilisation sur l’aspect médical de l’autisme, sous forme de colloque annuel.

– Le nombre de diagnostics d’autisme et de TED augmente toujours. Nous faisons des pressions importantes sur le gouvernement pour la reconnaissance de l’autisme et l’octroi de budgets, d’où un nombre impressionnant de rencontres et de comités. ATEDM n’est pas seul dans sa lutte : les hôpitaux, les CLSC, les écoles, les centres de réadaptation crient à l’aide avec nous.

– Parallèlement, des parents organisent un recours collectif visant une compensation financière en lien avec l’absence de programmes d’intervention précoce de type ABA reconnus scientifiquement et permettant aux enfants autistes de s’améliorer grandement.

– En 2002, pendant sa campagne électorale, le parti libéral fait de l’autisme l’une de ses priorités. En 2003, le parti libéral, nouvellement élu, octroie le premier budget officiel pour les TED, ce qui confirme la reconnaissance de l’autisme comme entité spécifique. Ce budget de 30 millions est accompagné d’une planification nationale de services. Les CRDI reçoivent le mandat de desservir l’ensemble des personnes ayant un TED, y compris la clientèle Asperger. Nous saluons cette reconnaissance tant attendue, mais nous demeurons inquiets. Les budgets sont nettement insuffisants pour répondre à tous les besoins. L’augmentation constante du nombre de cas et l’absence de services depuis trop longtemps ont provoqué le chaos que nous connaissons bien. De plus, l’argent doit être presque en totalité investi pour les moins de 5 ans pour la mise sur pied de programmes d’intervention précoce de type ICI (intervention comportementale intensive) à raison de 20 heures/semaine, ce qui laisse le reste de la clientèle sans services. Nous comprenons que le gouvernement cherche à annuler la poursuite du recours collectif.

– Ce qui caractérise les années 2000, c’est l’absence de leadership du gouvernement dans notre dossier. Le nombre de cas d’autisme augmente d’une façon fulgurante. Les statistiques du ministère de l’Éducation démontrent une augmentation de 100 % à chaque année. Malgré ces chiffres impressionnants, le gouvernement fait la sourde oreille depuis 2003. Notre dossier est toujours donné au ministre délégué de la Santé et des Services sociaux qui n’a pas de budget, ni grand pouvoir. Les réformes de ce gouvernement font en sorte que toutes les décisions et orientations concernant la santé sont prises à Québec : les agences de santé ne font qu’appliquer les recommandations du MSSS limitant notre pouvoir de revendication auprès de l’agence de santé. Nous avons perdu les fonctionnaires qui connaissaient notre dossier, ce qui complique encore plus nos démarches. Nous n’avons plus d’interlocuteurs ou de responsable de l’autisme.

– Le manque d’expertise et le manque d’argent contribuent à maintenir le chaos que nous vivons depuis de longues années. Les CRDI se sont dotés d’une programmation complexe ne répondant pas aux besoins de la clientèle. Ils élaborent une programmation-établissement qui structure leur fonctionnement d’établissement, mais nous avons besoin d’une programmation-clients visant la réponse aux besoins spécifiques de chacun. Ce qui complique le tout, c’est le fait que le MSSS demande le transfert de l’autisme vers les CSSS déjà aux prises avec des budgets déficitaires et toute une population à desservir. De plus, le MSSS exige la fusion des CRDITED, ce qui amène encore une déstabilisation.

– Les dernières années ont permis de constater une augmentation importante du nombre de familles en détresse et de personnes autistes ayant des troubles du comportement. Le tout est en lien direct avec le manque d’expertise-terrain et l’absence de budget suffisant. Les listes d’attente sont de plus en plus longues.

– Le Protecteur du citoyen, suite à de nombreuses plaintes, s’intéresse à notre sort. Il fait une première enquête sur les services offerts aux enfants de moins de 5 ans et dépose les résultats de cette enquête avec des recommandations auprès du premier ministre. Le Protecteur du citoyen effectue actuellement une autre enquête sur les services aux adultes et travaille à la rédaction de son rapport.

-Suite à de nombreuses dénonciations et plaintes, ATEDM obtient un budget de crise non récurrent de 100 000 $ pour venir en aide aux familles en détresse. Jusqu’à présent, ce budget nous revient à chaque année. Nous réussissons à démontrer par nos actions d’autres façons de travailler avec des résultats plus satisfaisants.

– ATEDM réussit aussi à ouvrir une nouvelle maison de répit en partenariat avec la Fondation Yvon Lamarre, ce qui permet d’augmenter le nombre de places pour le répit.

– ATEDM a travaillé en étroite collaboration avec Action main-d’œuvre au projet innovateur de mise sur pied d’un centre d’emploi pour la clientèle ayant un TED sans déficience intellectuelle. Après plusieurs années de travail et grâce à un grand nombre de collaborateurs, ce projet voit le jour et est devenu le programme «À l’emploi» qui sert de modèle à tout le Québec.

– ATEDM organise annuellement une marche de sensibilisation et de solidarité en avril, mois de l’autisme. Cet événement, grâce à votre participation, devient de plus en plus important à chaque année. En 2011, nous étions près de 1 000 marcheurs.

– En 2011, parce que le gouvernement se désintéresse totalement de l’autisme, ATEDM décide d’organiser toute une série de mobilisations en vue de faire des revendications et différentes manifestations auprès du gouvernement et ce, avec la participation du plus grand nombre possible de parents et de personnes autistes. Il faut se retrousser les manches et remonter aux barricades. Un grand rassemblement de solidarité avec dépôt de vos témoignages devant le bureau du premier ministre est prévu en novembre. D’autres actions suivront.

En terminant, je tiens à remercier tous ceux et celles qui ont contribué au succès et à la vie d’ATEDM. Le travail dans un milieu communautaire qui milite pour une cause difficile demande des qualités exceptionnelles et beaucoup de dévouement. Merci à nos directrices générales, Lucie Grenier, Nancy Lacoursière et Julie Champagne, en poste actuellement. Elles n’ont jamais compté leurs heures de travail et ont été des pionnières. Merci à tous les employés des 30 dernières années, y compris les intervenants des camps, de La Maisonnette et les accompagnateurs à domicile. Merci à tous les administrateurs qui ont donné bénévolement de leur temps pour le bon fonctionnement d’ATEDM. Merci à tous ceux qui travaillent auprès de notre clientèle et qui croient en nos enfants et au grand potentiel des personnes autistes. Merci à tous nos donateurs, à tous nos partenaires, à nos bailleurs de fonds. Merci à vous chers parents et membres pour la confiance que vous nous témoignez et pour votre collaboration. Sans vous tous, rien de tout cela n’aurait été possible. Plusieurs  intervenants ont eu foi en nous et ont contribué à sortir l’autisme de sa grande noirceur. Je salue Gilbert Leroux et Peter Zwack qui nous accompagnent sûrement encore de l’au-delà. Je remercie Paul Maurice, Sylvie Donais, Jacques Forget, Sylvie Bernard, Nathalie Poirier, Nathalie Plante, Sophie Turcotte, Madeleine Neveu qui ont été très importants pour ATEDM et qui continuent toujours à nous accompagner et nous soutenir. Un merci spécial à l’équipe actuelle d’ATEDM qui travaille très fort pour répondre à tous vos besoins malgré le manque de budget et l’intensité du travail à accomplir. Il faut  garder la foi. Notre détermination et notre amour pour nos enfants sont capables de déplacer des montagnes. Pour ce faire, il faut se serrer les coudes et foncer.

Carmen Lahaie

Nos commanditaires