Mot de la présidente de l’Image de l’automne 2012

Extrait de l’Image – printemps 2012

Lettre de la présidente d’ATEDM, Mme Carmen Lahaie, ayant été déposée au bureau du premier ministre du Québec, M. Jean Charest, lors d’un rassemblement tenu à Montréal le 23 novembre 2011.  Cette lettre a été déposée avec 87 autres témoignages de parents d’enfants ayant un TED ou de personnes adultes ayant un TED insatisfaits des services actuellement offerts en autisme au Québec.

 

Monsieur Jean Charest

Premier ministre du Québec

 

Monsieur Charest, 

En 2003, votre gouvernement a été le premier au Québec à reconnaître l’autisme et les TED comme entité spécifique avec l’octroi d’un premier budget et d’un plan d’action national. Nous vous en sommes très reconnaissants. Mais ces sommes arrivaient en plein chaos. Les décennies d’attente pour les personnes autistes et leur famille avaient eu des conséquences graves; plusieurs étaient en détresse et complètement épuisés. Parallèlement, les réseaux de la santé et de l’éducation étaient eux aussi en état de crise. L’augmentation importante et constante des diagnostics d’autisme depuis le début des années 90 avait provoqué des engorgements un peu partout. Personne ne se sentait apte à desservir cette clientèle trop complexe et exigeante. On nous répétait constamment : « Pas de mandat, pas de budget, pas de services, et nous n’avons pas l’expertise requise ».

 Les personnes autistes ont toujours été une clientèle difficile à cerner à cause de son hétérogénéité. On peut retrouver avec le même diagnostic un docteur en mathématiques ayant d’immenses difficultés d’adaptation et une personne avec une déficience intellectuelle grave et des troubles de comportement, ce qui représente un défi majeur pour arriver à une organisation de services fonctionnelle. Un autre très grand défi, toujours d’actualité en 2011, consistait à développer l’expertise-terrain auprès de la clientèle. Il fallait sortir des théories et des mythes associés à l’autisme; encore de nos jours, tout le monde a sa propre compréhension de l’autisme souvent erronée en lien avec de vieux mythes, ce qui se traduit par de mauvaises décisions et des services inadéquats. 

Compte tenu de l’ampleur de la situation et des difficultés à relever, nous nous attendions à un plan d’action beaucoup plus complet. Le dossier de l’autisme n’était pas traité dans sa globalité; on ne sentait pas qu’on avait vraiment compris la problématique et sa complexité. On aurait souhaité un leadership national et des lignes directrices beaucoup plus claires. On savait que les 30 millions seraient insuffisants pour répondre aux besoins de tous, mais on se disait que c’était un début et que d’autres travaux et réajustements suivraient. On attend toujours. 

Ce plan d’action ne ciblait que les moins de 5 ans, laissant de côté les enfants de plus de 6 ans, les adolescents, les adultes, les TED sans DI et tous ceux présentant des troubles de comportement. Après plus de 8 ans, nous sommes encore en attente. Nous comprenions tous l’urgence d’agir pour les petits, mais il ne fallait pas pour autant abandonner tous les autres. 

Nous espérions la mise sur pied de centres spécifiques pour les TED et le développement de programmes innovateurs. Mais nous nous sommes retrouvés insérés en déficience intellectuelle, pour laquelle l’approche est tout à fait différente. Les gens qui clamaient leur manque d’expertise en autisme ont été mandatés pour développer une offre de services pour les TED. Le manque d’expertise et les formations théoriques éloignent de la réalité. Tout va toujours bien sur papier. C’est dans l’application que ça ne fonctionne pas. De plus, votre gouvernement fonctionne avec une programmation-établissement et non une approche-client. L’approche-client est essentielle en autisme toujours à cause de son hétérogénéité. Les services offerts ne répondent pas aux besoins spécifiques et individuels de la personne; ils sont en lien avec ce que l’établissement a décidé d’offrir. Ça ne donne pas du tout les résultats attendus et ça provoque d’autres problèmes ainsi que de la frustration et de l’insatisfaction. 

Monsieur Charest, votre gouvernement ne s’est jamais préoccupé de faire le suivi quant à la qualité et à l’efficacité des services offerts. Votre intérêt se centrait sur la quantité d’enfants recevant le programme ICI et sur la diminution des listes d’attente sans rajout de budget. Ce qui a eu comme conséquence directe la fermeture de dossiers et le saupoudrage de services. Et quand la demande du MSSS est venue exigeant le transfert de notre clientèle vers les CSSS, nous avons eu la confirmation qu’il y avait un désintérêt et une incompréhension totale de notre dossier. Comment penser qu’une clientèle aussi complexe et exigeant de l’expertise très spécifique et des services ultra-spécialisés pourrait recevoir ses services des CSSS déjà embourbés et manquant de budget pour répondre à toute la population. C’est nous mettre en danger. On pourrait aussi dire qu’actuellement, beaucoup d’argent est dépensé en rencontre des « partenaires » où nous sommes témoins de mauvaises décisions, de jugements erronés et d’exigences irréalisables pour les parents et les personnes ayant un TED, ce qui provoque des situations de crise. Le manque d’expertise mène à une mauvaise compréhension de la problématique, à un manque de vision. Finalement, tout le monde est perdant, y compris les intervenants qui deviennent découragés des échecs répétés et qui se mettent à blâmer les parents. 

Le dossier de l’autisme et des TED est à revoir en entier. Il est essentiel de tenir compte de cette augmentation constante du nombre de cas d’autisme. Aucune programmation ne sera jamais efficace si on écarte toujours ce facteur. De plus, il faut qu’un gouvernement se questionne sur les causes de ce phénomène dans un objectif ultime de prévention. L’expertise est la clef-maîtresse. Le grand défi serait de donner des services tout en développant différentes approches ayant fait leurs preuves ailleurs. Par exemple, la Norvège a embauché des professionnels du programme TEACCH sur une période de 2 ans pour qu’ils implantent le modèle tout en donnant la formation-terrain. Ils conseillaient aussi les responsables du gouvernement quant à une organisation de services efficace. Les résultats sont intéressants pour tout le monde. 

Il faut vraiment développer l’expertise spécifique pour les personnes ayant un TED sans DI qui se retrouvent mal comprises et abandonnées depuis trop longtemps. Il est faux de penser qu’elles peuvent soit recevoir les mêmes services que les autistes, soit se joindre à la population en général. Elles nécessitent leur propre programmation et une approche très spécialisée. 

Les troubles de comportement génèrent beaucoup d’énergie et ce sont dans ces dossiers que les différents réseaux sont démunis et mettent énormément de pression sur les parents, allant jusqu’à les abandonner. Finalement, les adultes demeurent les grands oubliés. Pour eux, il faudrait innover et développer une nouvelle expertise. 

À cette longue liste s’ajoute la mise sur pied de centres de diagnostic pour les plus de 5 ans. C’est complètement insuffisant actuellement. Et comme tous les services sont basés sur ce fameux diagnostic, il est urgent de se pencher sur ce problème. Il serait aussi essentiel d’ouvrir au moins une clinique médicale dédiée aux TED et à la déficience intellectuelle à Montréal. Il existe beaucoup de discrimination et de résistance de la part des médecins à examiner correctement nos enfants et à s’intéresser vraiment à notre clientèle. Beaucoup de troubles de comportement sont reliés à des problèmes physiques et c’est tout un défi de trouver un médecin qui accepte de faire un minimum de tests. 

Monsieur Charest, l’autisme et les TED se trouvent actuellement en grande difficulté et il est urgent de retravailler à l’élaboration d’un nouveau plan d’action et surtout d’innover. Le taux d’insatisfaction est très élevé face aux CRDITED et aux CSSS qui ont perdu la confiance des parents et des personnes ayant un TED. Je termine en vous rappelant ce que vous m’avez déjà dit en 2002m quand vous étiez dans l’opposition : « Madame, ne vous laissez jamais dire par un gouvernement qu’il n’y a pas assez d’argent pour les vôtres, tout est une question de choix et de priorités, de l’argent, il y en a ». Alors Monsieur Charest, je vous demande de nous remettre dans vos choix et vos priorités. Beaucoup de vies en dépendent. 

Je vous remercie à l’avance de l’intérêt que vous porterez à notre situation et à nos demandes. Plusieurs témoignages accompagnent cette lettre démontrant l’urgence d’agir. 

Je demeure disponible pour toutes informations supplémentaires. 

Carmen Lahaie

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