Mot de la présidente de l’Image de l’automne 2013

Extrait de « l’Image » Automne 2013

LETTRE À MADAME PAULINE MAROIS

Le Parti Québécois est l’un des partis politiques les plus sensibilisés à l’autisme. Les années 1990 et le début des années 2000 nous rappellent le grand nombre de rencontres, de discussions et de comités de travail sur l’autisme qui ont eu lieu avec le PQ. Vous avez été vous-même sensibilisée et sollicitée à titre de ministre de l’Éducation et de la Santé. Malgré tous les efforts fournis, les résultats obtenus à la suite de ces travaux et comités demeuraient bien décevants. On nous parlait de la complexité de l’autisme et des choix déchirants qu’un gouvernement doit faire quand il établit ses priorités et l’autisme ne faisait jamais partie des choix. Pourtant, déjà dans les années 1990, l’état de la situation en autisme était catastrophique, non seulement pour les familles et les personnes autistes, mais également pour les instances des différents réseaux publics qui étaient incapables de venir en aide aux familles en détresse. Même en 1990, l’augmentation du nombre de cas se faisait sentir et contribuait à cette désorganisation. Certes, votre gouvernement a octroyé, à cette époque, quelques millions pour venir en aide aux familles en crise, mais dans un contexte d’absence de mandats clairs et d’expertise spécifique ayant comme conséquence le manque de vision et de solutions, la situation de l’autisme continuait à se détériorer.

En 2003, les libéraux nouvellement élus annonçaient une aide de 30 millions pour l’autisme et ils lançaient alors leur plan d’action national : « Un geste porteur d’avenir ». Ce budget, nettement insuffisant, officialisait l’autisme en tant qu’une entité spécifique. Pour nous, c’était un gain. Toutefois, le plan d’action se concentrait sur les enfants de moins de 5 ans et le nouveau programme d’intervention comportementale intensive (ICI) à développer pour eux. Tout le reste de la clientèle était carrément oublié et presque toute la totalité du budget allait aux moins de 5 ans. Nous avons compris que les 30 millions étaient une stratégie pour contrer les actions du recours collectif concernant les programmes d’intervention précoce. Malgré tout, nous étions contents; il fallait bien commencer quelque part et les jeunes enfants devaient être aidés rapidement. Nous souhaitions une suite et une réévaluation rapides de notre dossier pour mieux définir l’autisme et ses besoins. Il fallait tenir compte du nombre de personnes touchées, de l’augmentation du nombre de cas, des TSA sans DI, des troubles du comportement, bref de toute la population autiste. Nous avons malheureusement constaté rapidement que notre dossier était « clos ».

Dès 2005, les agences de la santé devaient travailler au transfert de l’autisme vers les CSSS. C’est inimaginable de transférer une clientèle mal cernée, mal desservie, exigeant de l’expertise spécifique et abandonnée sans budget aux CSSS. Les libéraux se sont attaqués aux listes d’attente qu’il fallait abolir coûte que coûte. Les CRDITED ont commencé alors à fermer des dossiers, à mettre en place des mécanismes d’accès complexes et discriminatoires en filtrant les admissions et à organiser leur offre de services par « épisodes ». Bref, les listes d’attentes diminuaient, mais les parents étaient abandonnés à eux-mêmes.

Nous avons vécu toutes ces décisions et tous ces abandons comme du mépris mettant en danger nos enfants et les personnes autistes, ce qui a produit un déséquilibre pour de nombreuses familles. Et tous les parents vous diraient avec révolte que si nos enfants avaient eu un diagnostic de cancer, on se mobiliserait autour d’eux, mais dans le cas de l’autisme, il faut s’arranger soi-même. C’est triste et injuste que des vies soient hypothéquées aussi grandement. Nous avons été largués et abandonnés si souvent que nous nous demandons pourquoi c’est ainsi, alors que le nombre de cas d’autisme augmente constamment!

Nous avons donc demandé aux parents et personnes autistes de porter plainte partout pour sonner l’alerte, ce qui a donné lieu aux deux enquêtes du Protecteur du citoyen et nous avons élaboré une nouvelle planification d’actions de revendication. Votre parti est devenu, avec madame Doyer, un précieux partenaire dans ces campagnes de revendication. Le PQ a été encore une fois sensibilisé et mis au courant de toute cette désorganisation, des crises, de l’épuisement, des priorités, des besoins et de nos demandes. C’est pourquoi, Madame Marois, nous savons que vous êtes au courant de la situation complexe et précaire de l’autisme.

Quand le PQ a repris le pouvoir, nous avons rapidement demandé et obtenu des rencontres avec les ministres de la Santé et des Services sociaux et de l’Éducation. Nous nous attendions à autre chose que « les choix déchirants » qu’un gouvernement doit faire.

Madame Marois, il faut agir! Nous joignons à cette lettre les statistiques du ministère de l’Éducation pour mieux imager cette augmentation dont je parle continuellement.

Savez-vous qu’en ce qui concerne l’autisme, le CDC (Centers for Disease Control and Prevention) aux États-Unis affirme que la prévalence de l’autisme est maintenant d’un enfant sur 88? De plus, un sondage par le CDC révèle même que jusqu’à un enfant sur 50 d’âge scolaire serait atteint d’autisme. Comme ces chiffres sont conservateurs, on sait qu’en fait il y en a plus. Si l’on n’agit pas en prévention et que l’on ne fait pas de l’autisme un dossier prioritaire, avez-vous une idée des coûts que l’État aura à défrayer pour prendre soin de toute cette population complexe quand nous, parents, seront disparus?

Savez-vous, Madame Marois, que l’autisme n’est pas un handicap, ni un état neurologique mystérieux? Selon les résultats obtenus par des chercheurs et cliniciens, l’autisme est un symptôme d’une maladie auto-immune liée à des agressions environnementales.

Au milieu des années 1990, l’Autism Research Institute a entrepris, avec plusieurs chercheurs et universités, des recherches cliniques sur les causes de l’autisme et sur différentes possibilités de traitements médicaux. Les résultats sont très encourageants et prouvent que l’autisme est de cause environnementale.

Le système immunitaire est atteint, brisant les « gènes » capables d’expulser les métaux et les toxines à l’extérieur du corps. L’intoxication commence même à l’état fœtal. Plusieurs traitements, qui aident le corps à se désintoxiquer, donnent des résultats spectaculaires. L’autisme est réversible et traitable. Associés à de bons programmes éducatifs, ces traitements permettent à plusieurs enfants de fonctionner normalement. Il faut mettre de côté les mythes, les vieilles théories et les peurs qui nuisent et font stagner notre cause.

Madame Marois, nous souhaiterions vous rencontrer pour discuter avec vous de nos revendications, de nos demandes et surtout de pistes de solutions concrètes et réalistes. Nous ne pensons pas que le gouvernement a une « baguette magique » et nous sommes bien conscients de la grosse machine que vous avez à manœuvrer. Pour nous, parents, la confiance envers les CRDITED n’existe plus. Ils sont devenus des gestionnaires de dossiers et leur vision de l’autisme passe par la bureaucratie. Comment pourraient-ils vous conseiller sur nos besoins quand tous nos dossiers sont fermés?

En raison de l’augmentation constante du nombre de cas et de sa complexité, l’autisme est devenu un problème très important. Au Québec, il faut innover et travailler différemment avec ceux et celles qui sont visionnaires et qui ont l’expertise-terrain. La prévention de l’autisme devrait être prioritaire. Vous trouverez ci-joint notre dossier de presse.

En espérant avoir de vos nouvelles rapidement, nous vous prions, Madame Marois, de bien vouloir accorder toute votre attention à cette demande.

Présidente d’Autisme Montréal

Carmen Lahaie

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