Mot de la présidente de l’Image du printemps 2005

Extrait du bulletin « l’Image », édition du printemps 2005

Actuellement ATEDM débat le dossier des troubles graves du comportement et les argents qui y sont rattachés. Nous vous transmettons donc la lettre que nous avons adressée à l’Agence de développement de réseaux locaux de services de santé et de services sociaux de Montréal. Nous avons fait parvenir cette lettre à Monsieur David Levine, Directeur général; Monsieur Victor Goldbloom, Président du conseil d’administration; ainsi qu’à l’ensemble des membres du conseil d’administration.


Montréal, le 16 mars 2005

Madame, Monsieur,

Le dossier des troubles graves de comportement (TGC) associés à l’autisme, à un trouble envahissant du développement (TED) ou à une déficience intellectuelle (DI) en est un très complexe. Les TGC existent depuis toujours et, chaque professionnel, intervenant ou même établissement confronté à cette problématique a sa propre vision de services. Mais d’une façon générale, cette clientèle fait peur et est déroutante. On la retrouve la plupart du temps, et cela même en 2005, surmédicamentée, dormant toute la journée, attachée dans des unités psychiatriques ou abandonnée dans sa famille.

La Régie de Montréal, en 1995, a été la première à prendre des décisions pour changer les choses après de multiples pressions des parents du comité Zone grise, des organismes communautaires et de certains établissements.

Mais tout changement provoque souvent d’énormes résistances dans un réseau non habitué à se remettre en question. Pour les établissements, la solution résidait dans l’octroi d’argent. Imaginez toute l’émotivité créée quand la Régie a décidé d’investir 2,2 millions $ pour le développement d’une nouvelle expertise pour cette clientèle complexe.

Avant l’annonce de ces budgets, le réseau tout entier invoquait leur inexpertise en refusant l’accessibilité des services à ces personnes. On les ballottait entre la santé mentale et les CRDI tentant de mettre une majeure sur leurs problèmes.

Après l’octroi du 2,2 million, on a observé un changement de discours. On parlait de partage d’expertise et par après de transfert d’expertise… Le mot développement avait disparu. Un réseau sans expert en 1995 était devenu expérimenté en 96-97…

Pour travailler avec cette clientèle exigeante et arriver à développer de l’expertise, il faut une bonne dose d’humilité, une grande capacité d’analyse, d’évaluation, de rétrospection, malgré de fréquents échecs. Il faut être créatif et visionnaire, pas sur papier, mais sur le « terrain ».

Ce mot « terrain » reviendra tout au long des commentaires parce qu’actuellement c’est ce qui manque : l’expertise-terrain. À travers toutes ces conférences et formations, les participants ont reçu beaucoup de concepts et de théories, je dirais même une overdose. C’est dans la mise en pratique que ça ne fonctionne pas. On n’arrive pas à concrétiser et à appliquer auprès des clients tout ce qu’on a appris.

ATEDM connaît bien la clientèle TGC parce que plus de la moitié sont autistes ou ont un TED. Nous nous sommes fréquemment retrouvés les seuls à donner des services à des jeunes expulsés de partout à cause de leurs comportements agressifs. C’est le cas pour un jeune de 16 ans actuellement. Nous avons piloté un projet pour les familles en crise ayant un enfant TED avec TGC (annexe 5)

Et, de par le fait que nos enfants étaient refusés ou expulsés, nous nous sommes retroussés les manches et avons trouvé de l’aide pour développer nous-mêmes de l’expertise. C’était une question de survie

Comme les CRDI fonctionnent avec des programmations d’offre de services (même avec les TGC) ça laisse peu de place à l’initiative et la créativité pour la mise sur pied de plans d’intervention avant-gardistes et novateurs. Chaque TGC est différent et demande un plan d’intervention spécifique à ses besoins.

Comme ATEDM n’a jamais eu l’opportunité d’expliquer au C.A. notre position face aux TGC en lien avec nos demandes et revendications, nous avons regroupé quelques documents donnant l’historique à partir des années 90 jusqu’à 2005. Il existe énormément de rapports et de correspondances sur le PREM mais vous recevez habituellement des informations que je qualifierais « d’organisées » reflétant les besoins des établissements et rarement la réalité et les besoins des TGC et leur famille.

Le dossier TGC est devenu « politique » depuis l’annonce des 2 millions. C’est désolant, parce que toutes ces personnes non traitées correctement, en plus de coûter très cher à l’état, aboutissent dans des ressources lourdes ou en institution. Et ça, c’est sans parler de la souffrance qu’elles vivent et de la détresse de leurs parents qui deviennent malades et épuisés. Certains font des dépressions, perdent leur travail et se détériorent jusqu’à en mourir.

ATEDM représente les personnes et les familles qui reçoivent les services des CRDI. Nos commentaires visent à qualifier les services offerts aux TGC dans une perspective d’amélioration du sort réservé à nos enfants.

Carmen Lahaie

Présidente

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