Mot de la présidente de l’Image du printemps 2007

Mot de la Présidente, du bulletin « L’Image », printemps 2007

Introduction

En décembre dernier, le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) tenait, par voie écrite, une consultation publique dans le cadre du dépôt du projet d’orientations 2007-2012 relatives aux normes d’accès, de continuité et de qualité s’inscrivant dans le cadre du programme en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement. Le MSSS a demandé aux organismes provinciaux de commenter ce document. Nous trouvions toutefois important de faire connaître nos opinions. Voici donc une partie de l’avis que nous avons fait parvenir à l’Agence de la santé et des services sociaux de Montréal, ainsi qu’au MSSS.

Les défis de 2003

Il aura fallu des décennies de revendications pour obtenir la reconnaissance de l’autisme et des troubles envahissants du développement (TED) par le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS). Les premiers budgets sont arrivés dans un contexte de familles en crise, de listes d’attente et de manque d’expertise… Bref, les
défis étaient de taille, les attentes des parents immenses et les instances des différents réseaux déjà essoufflées avant même de commencer une nouvelle programmation. La clientèle est aussi très complexe. Le diagnostic de TED fait référence à une catégorie de classement de comportements dans le DSM-IV et elle est très large. Avec le même diagnostic, on peut retrouver une personne qui ne peut s’exprimer verbalement, qui a une déficience intellectuelle et des troubles de comportement ou un docteur en mathématiques incapable de fonctionner en société.

De plus, l’augmentation importante et constante des TED représente une autre complication dans la planification des services. Les troubles graves du comportement (TGC) dans les milieux scolaires et à la maison gagnent en nombre et mobilisent beaucoup d’énergie et de personnel sans pour autant répondre de façon satisfaisante aux besoins de la personne et de sa famille.

Pendant ces longues années d’attente de mandat, les TED ont «envahi» les réseaux de services déjà organisés et formés pour d’autres clientèles, ce qui a entraîné une certaine résistance de la part des intervenants. Les négociations syndicales et leurs contraintes se sont en outre ajoutées à ce tableau.

Cependant, le manque d’expertise sur le terrain constituait l’un des problèmes majeurs.

Le premier plan d’action national (2003) nous a déçus et inquiétés. Compte tenu de l’état de la situation catastrophique décrit plus haut, nous souhaitions vivement un leadership national pour aider à la planification du développement d’une expertise et à l’organisation des services, à l’arrimage, à la supervision, au contrôle et à l’évaluation des résultats obtenus et à l’identification des lacunes. Bref, nous avions besoin d’un leadership essentiel sur une courte période afin de nous assurer que les services élaborés donnent les résultats escomptés et de reprendre le contrôle de la situation. Pour nous, le leadership ne se traduit pas par la comptabilisation du nombre d’enfants desservis ou de dossiers ouverts.

Même si nous avons salué la recommandation du programme d’intervention comportementale intensive (ICI), soit 20 heures/semaine pour les moins de cinq ans, nous avons quand même manifesté notre scepticisme. Étant donné qu’il faut cinq années de formation universitaire aux États-Unis pour devenir thérapeute et qu’au Québec, les experts en ABA (applied behavior analysis) sont très peu nombreux, nous trouvions irréaliste de prévoir un budget relié à des «quotas» d’enfants. Comment peut-on en arriver à développer l’expertise nécessaire à l’application de cette technique difficile et répondre aux nombreuses demandes d’intervention précoce sans planification stratégique abordant aussi d’autres approches?

Nous étions déçus que les adultes et les adolescents, abandonnés depuis toujours, soient encore mis de côté.

La programmation 2003-2007

En 2003, les Centres de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI) se sont dotés d’un mode de fonctionnement par offre de services avec un mécanisme d’accès. C’est une programmationétablissement et non une programmation-client. Les conséquences sont importantes, parce que l’offre de services cible d’avance tous les types d’intervention permis avant même l’évaluation des besoins spécifiques de chacun. Sans le connaître ni l’avoir vu, on sait ce qu’on va lui offrir. De plus, on a vu les CRDI se transformer en gestionnaires de dossiers : bureaucratie et paperasserie étaient et sont encore à l’ordre du jour.

L’évaluation des besoins est un point crucial et ne se résume pas à remplir un formulaire de demande de services. C’est beaucoup plus complexe. Le manque d’expertise sur le terrain, dont on a beaucoup parlé, a un lien direct avec cette incapacité de comprendre, d’observer et d’analyser les situations et les clients afin de penser, de visualiser et d’arriver à concrétiser les actions pour répondre aux besoins. L’évaluation réelle des besoins du client est manquante actuellement et elle est responsable de bien des échecs.

Le développement d’une expertise a été confié aux universités, milieux qui sont également bien loin du client. On ne peut pas être contre les formations et l’enseignement, mais l’urgence est de passer de la théorie à la pratique. Face à une clientèle si complexe, il faut une formation appropriée et du temps, mais aussi de l’humilité afin d’aller chercher l’aide ailleurs, s’il le faut.

Le dossier des troubles du comportement est un bel exemple de la difficulté de passer de la théorie à la pratique. Cela fait plus de 10 ans que les parents d’Autisme et troubles envahissants du développement Montréal (ATEDM) revendiquent des évaluations et des résultats «concrets» sur le terrain auprès des clients du Programme régional d’expertise multidisciplinaire en troubles graves du comportement (PREM-TGC), devenu le Centre d’expertise de Montréal en troubles graves du comportement (CEM-TGC). Nous avons essuyé systématiquement des refus : il est plus facile de compter des participants à des formations. Pourtant la question est simple : la personne a-t-elle encore des TGC? Si oui, pourquoi? Si non, pourquoi?

Les milieux scolaires et les parents qui vivent avec une personne ayant un TED et présentant des TGC peuvent témoigner de l’abandon dans lequel ils se trouvent. Pourtant, autour des tables de discussion, tous les partenaires sont présents, mais plus il y a de gens, moins il y a de services et les vieux réflexes (médication, parents responsables, arrêts d’agir, hospitalisation) sont encore d’actualité. Où sont les équipes multidisciplinaires des CRDI? Où est le CEM-TGC? Embourbé dans des procédures et des papiers?

Alors, qu’est-ce qu’on transfère actuellement dans les Centres de la santé et des services sociaux (CSSS)? Les listes d’attentes? Le manque d’expertise? Les familles en crise? Les milieux dits spécialisés à qui vous avez donné le mandat des TED n’ont pas encore réussi à répondre à la «demande». Alors, il est difficile de nous convaincre que les CSSS chargés de répondre à toute la population vont être capables de le faire.

C’est dans ce climat de frustration et de panique que le document de consultation est reçu. Malgré les plaintes, les manifestations, les témoignages dramatiques, les familles en crise, les états de la situation et même le décès d’un adolescent autiste surmédicamenté dans un service de «troisième ligne», les parents ne sont toujours pas écoutés.

Si l’on veut caricaturer la situation, on peut dire que le MSSS donne les «commandes» en rédigeant de grandes orientations générales sans élaboration de moyens ou du «mode d’emploi» et en attribuant des budgets à des services particuliers, (exemple : les moins de cinq ans). Ce qui fait que tout est contrôlé par des exercices de comptabilisation de dossiers et des rapports.

  • Les agences confient à leurs établissements les commandes du MSSS et s’assurent du respect des orientations et des mécanismes de comptabilisation.
  • Les établissements mettent sur pied leur programmation et font rapport aux agences.

Qui se préoccupe de la qualité des services et de l’évaluation des résultats sur le terrain? Qui se soucie de la prévention, des recherches des causes et de l’augmentation inquiétante des cas? Sans vouloir être méchant, on peut dire que tous ces fonctionnaires qui rédigent ces documents sont souvent trop loin de l’action pour avoir une vision novatrice. Là-aussi, l’analyse des besoins est filtrée.

Dans notre système de santé, qui a la responsabilité morale de l’utilisation des sommes versées pour les TED? Qu’est-ce que l’imputabilité? La responsabilité de répondre aux demandes? De donner des services avec les sommes octroyées? Comment vérifier l’imputabilité d’un établissement? Quel est le lien avec la qualité des services et la réponse aux besoins?

Alors, que feront les CSSS quand ils auront des choix et des priorités à établir en ce qui a trait aux services à offrir? Il faut comprendre que les CSSS n’auront pas un budget ouvert et qu’ils devront répondre à toute la population. Les choix iront vers la santé, parce que c’est prioritaire. Le fait d’insérer une clientèle problématique dans un nouveau système en expérimentation est très risqué et demandera une supervision très serrée. De plus, les expériences relatives à la supervision ou au suivi que l’on a eues avec le PREM et les orientations de 2003 n’ont rien de bien rassurant.

Ce document d’orientation demeure vague et donne l’impression que chaque CSSS pourra faire sa propre programmation avec l’obligation de se servir le plus possible des structures déjà en place. Les conséquences pourraient être dramatiques et mettre en péril notre clientèle et les familles. La vie et l’avenir de milliers de personnes sont reliés à ces orientations. Il s’agit donc d’un enjeu important.

Les TED sont devenus un problème de société. Disperser ces personnes dans la population sans qu’une supervision et une responsabilité nationale ne soient assurées les reléguera encore au banc des oubliés. Trop de maillons manquent à la chaîne, sans parler des budgets insuffisants.

Carmen Lahaie
Présidente

Nos commanditaires