Mot de la présidente de l’Image du printemps 2011

Extrait de « L’Image » du printemps 2011

Vous avez sûrement entendu parler du dossier des fusions des CRDITED. Ce dossier refait surface périodiquement depuis les années 80. Cela fait donc très longtemps que le gouvernement parle de fusion et veut, par cet exercice, diminuer les frais de gestion. Cinq centres avec cinq conseils d’administration, cinq directeurs généraux et ainsi de suite génèrent beaucoup de dépenses. Le gouvernement veut aussi rendre les services équitables sur toute l’île de Montréal.

L’été dernier, l’Agence de la santé et des services sociaux a rencontré l’ensemble des partenaires des CRDITED pour discuter et arriver à une proposition qui ferait consensus. ATEDM faisait partie de ces partenaires.

La proposition du gouvernement était de restreindre le nombre d’établissements à un ou deux centres. L’Agence a finalement statué de ne conserver que trois centres de réadaptation : fusion de Gabrielle-Major et de l’Intégrale, fusion de Lisette-Dupras et du CROM et finalement Miriam qui, c’est historique, ne veut jamais fusionner et souhaite garder sa spécificité à la clientèle juive. Le gouvernement a refusé cette proposition et a demandé de réduire le nombre de centres à deux, ce qui implique la fusion de Gabrielle-Major, de l’Intégrale et de Lisette-Dupras et la fusion du CROM et de Miriam.

Le ministre demande aussi la mise sur pied d’un guichet unique pour mieux organiser les services sur l’île de Montréal et orienter les clients vers le CRDITED de leur choix. Les parents pourraient choisir un centre ou l’autre. Actuellement, l’orientation des services est faite selon l’adresse postale et ce n’est pas légal. Il est écrit dans la loi que le client peut opter pour l’établissement de son choix, ce qui, en ce moment, n’est aucunement respecté.

La réaction du CROM et de Miriam face à la possibilité de leur fusion a été la même qu’en 1980-90 et après. Ces centres ne veulent pas fusionner et refusent le guichet unique. Ils ont entrepris plusieurs actions de contestation.

ATEDM, comme l’ensemble des partenaires, a été invité à écrire des commentaires sur la dernière proposition du gouvernement. Actuellement, le conseil d’administration de l’Agence a mis le dossier en attente parce qu’il y a trop de réactions de la part de Miriam et du CROM. Vous lirez ci-dessous les commentaires d’ATEDM.

Finalement, l’Intégrale, Lisette-Dupras et Gabrielle-Major ont entrepris leur processus de fusion et désirent réorganiser leurs services dans une perspective d’amélioration de la qualité des services. À suivre…

Commentaires concernant le scénario pour la fusion des CRDITED à Montréal.

«Proposition du 2 décembre 2010»

Avant d’émettre nos commentaires sur la fusion proposée des CRDITED, il est important de comprendre l’état dans lequel se trouvent actuellement les personnes autistes ou ayant un trouble envahissant du développement (TED) et leur famille. Elles sont épuisées, mal desservies ou pas du tout, désabusées face au système de santé et particulièrement déçues des services offerts par les CSSS et les CRDITED. Clairement, le manque d’expertise et de vision est dénoncé partout ainsi que la rareté des services. De nos jours, quand on parle des personnes ayant un TED, on fait souvent référence aux enfants de moins de 5 ans, qui devraient recevoir les 20 heures par semaine de services d’intervention comportementale intensive (ICI) prévus. Il existe toujours des listes d’attente, mais le gouvernement a reconnu l’urgence d’agir pour les petits. Le manque d’argent, le manque de ressources et le manque d’expérience font partie des constats. Toutes les personnes ayant un TED, âgées de plus de 5 ans, sont mises en attente et ce, depuis 2003. Peu de budget, pas de développement, rien de prévu!

Alors, quand on parle de fusion des CRDITED aux parents d’ATEDM, leurs commentaires se résument à : «Qu’est-ce qui peut être pire que ce qu’on a dans le moment?» «On n’a rien à perdre, on n’a rien!» «Cela va peut-être changer les choses pour nous.» Les parents, même s’ils sont sceptiques, veulent du changement.

Le contexte en 2011, pour les personnes ayant un TED

  • La clientèle hétérogène des personnes ayant un TED est toujours aussi complexe et demandante. Les personnes ayant un TED sans DI représentent un autre défi et le développement de services spécialisés pour elles, bien différents de ceux qui sont offerts aux autres personnes ayant un TED, est urgent.
  • L’augmentation constante du nombre de personnes ayant un TED, dont le gouvernement ne tient pas compte, influence grandement les listes d’attente et l’essoufflement du réseau.
  • Le manque d’expertise est dénoncé par tous. Sans expertise, on est incapable d’évaluer les besoins adéquatement, de voir et de planifier les services requis. Les conséquences sont désastreuses.
  • Le manque de budget est aussi catastrophique. Le gouvernement actuel ne nous accorde que très peu d’intérêt.
  • Les troubles de comportement sont toujours en augmentation et aussi mal desservis. Les CRDITED sont vite revenus à leurs vieilles pratiques de médication et d’hospitalisation, contre lesquelles les parents se sont jadis battus.
  • Le transfert des clientèles vers les CSSS ainsi que l’absence de services et les complications n’ont rien amélioré à notre sort. Au contraire, il a empiré. C’est donc dans ce contexte que l’on discute de fusion des CRDITED.

Commentaires sur la fusion des CRDITED

Depuis très longtemps, je dirais même trop longtemps, le réseau de la santé et des services sociaux est en perpétuelle réforme. À chaque grand mouvement, ATEDM est invité à donner son opinion à l’intérieur de grands comités où l’on met l’accent sur la structure, la programmation et la planification de services idéaux. Sur papier, tout est parfait pour le fonctionnement des établissements, mais qu’en est-il du client? On y entend des discours de partenariat et de collaboration qui se traduisent souvent par d’autres comités et non par des actions directes sur le terrain pour le client. Tout le monde a son mécanisme d’accès, son protocole et la clientèle attend toujours.

La question de la fusion des CRDITED à Montréal n’en est pas à son premier débat, mais elle provoque toujours autant d’émotivité. J’en suis à chaque fois étonnée. Au fil des ans, j’ai également été surprise et déçue d’observer des politicailleries et des guerres de pouvoir de la part des établissements qui desservent les clientèles les plus vulnérables, les moins subventionnées et les moins priorisées. Que d’énergie et d’efforts mal placés et nuisibles pour notre clientèle. On est loin du partenariat et du bien-être du client.

Souhaitons que cette fois-ci la priorité ira réellement à la clientèle et que la collaboration et le partenariat ne seront pas que des vœux pieux. Nous souhaitons aussi que cette fusion permette une réorganisation complète des services, afin d’innover et de répondre à l’ensemble des besoins des personnes ayant un TED.

Au départ, ATEDM s’était positionné pour un seul centre de réadaptation, espérant ainsi une réforme complète. Plutôt que d’avoir plusieurs centres offrant tous les mêmes services, il serait plus pertinent de centraliser les services par types de clientèles, par exemple :

  • Un centre en déficience intellectuelle
  • Un centre pour les 5 ans et moins, où l’on pourrait développer une meilleure expertise et offrir une variété de services et de programmes innovateurs, mais aussi établir les diagnostics
  • Un centre pour les personnes ayant un TED
  • Un centre pour les personnes ayant un TED sans DI
  • Un centre pour le développement de services résidentiels variés
  • Un point de services pour les TGC.
  • Le développement de l’expertise est un prérequis essentiel.

 Alors, s’il faut avoir deux grands centres de réadaptation, nos commentaires et souhaits sont les mêmes :

  • Expertise
  • Évaluation réelle des besoins de chaque personne
  • Services diversifiés pour être en mesure de répondre aux besoins
  • Capacité d’évaluer la qualité et les résultats (terrain) des services que l’on offre.

 Comme nous avons milité pour l’obtention de services auprès des établissements de notre choix, nous sommes en accord avec la proposition de l’Agence de la SSS de Montréal concernant le guichet unique. Cela se rapproche de notre vision. Le fait d’être obligés de recevoir les services selon notre adresse postale était considéré comme injuste et contraignant par les parents et les personnes ayant un TED sans DI.

Toutefois, pour aider les parents ou les personnes ayant un TED à faire leur choix, il faudra encore innover. Des équipes d’intervenants connaissant bien l’autisme et les personnes ayant un TED devront évaluer les besoins de chaque personne afin d’avoir un portrait clair des services requis. Autrement, cela ne fonctionnera pas. Ce n’est certainement pas les travailleurs sociaux des CSSS qui sont actuellement aptes à faire ce type d’évaluation.

La mise sur pied d’une variété de services est essentielle et le développement d’expertise sur le terrain est un élément clé. L’avenir des personnes ayant un TED en dépend!

Compte tenu de la situation de crise perpétuelle dans laquelle nous nous trouvons, nous souhaitons de grands changements pouvant améliorer la qualité de vie des personnes ayant un TED et de leur famille. Nous sommes donc favorables à la proposition du 2 décembre 2010 de l’Agence.

Carmen Lahaie

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