Mot de la présidente de l’Image du printemps 2013

Extrait de « l’Image » printemps 2013

Dossier revendications 2013

On aurait bien souhaité que le changement de gouvernement nous soit favorable parce que le Parti Québécois est sensibilisé à l’autisme depuis très longtemps.  Dans les années 1990 et au début des années 2000, nous avons fait de nombreuses démarches de revendications pendant qu’ils étaient au pouvoir.  Nous avons alors participé à plusieurs comités de travail, à de multiples rencontres, à des consultations publiques, à des sondages etc. Nous avons aussi rédigé des mémoires, présenté des propositions d’organisation de services, tout ceci pour vous dire que le PQ connaît l’autisme.  Et plus récemment, comme le PQ représentait l’opposition officielle, ils ont accepté de nous aider lors de nos dernières démarches de revendications.  On travaillait en partenariat.  Le PQ est donc bien informé sur l’autisme, sur la situation actuelle et sur le contenu de nos demandes, mais le changement de contexte entraîne un changement d’attitude et tout à coup, notre dossier n’est pas aussi important.

Tout de suite après les élections, nous avons demandé des rencontres avec les ministères de la Santé et de l’Éducation pour faire l’état de situation, déposer nos demandes et connaître la position du gouvernement  sur notre dossier.  Nous avons  rencontré en novembre dernier l’adjointe de Monsieur Hébert, ministre de la Santé.  Tout au long  de la discussion,  nous avons senti beaucoup de résistance à nos revendications.  Le MSSS était content de nous confirmer le maintien des 35 millions pour l’ensemble des personnes handicapées annoncé par l’autre gouvernement avant les élections.  Cela peut paraître beaucoup d’argent, mais en bout de ligne, cela se traduit à peut-être un million pour l’autisme dans la région de Montréal.  Compte tenu de nos besoins, c’est très peu;  cet argent a été envoyé aux CSSS pour répondre aux besoins des familles et aux organismes communautaires offrant des services liés à l’autisme.  Le Ministère attendait avec impatience le dépôt du rapport de l’enquête sur les services pour les personnes autistes et leur famille qui comprendrait des recommandations pour le gouvernement.  Cette enquête avait été demandée à la suite des rapports des deux autres enquêtes  faites par le Protecteur du citoyen  visant les services aux moins de 7 ans et ceux qui sont offerts aux adultes.  C’est aussi grâce à vos plaintes auprès des différentes instances et à nos démarches de revendications que cette enquête a eu lieu.  Tout au long de cette rencontre avec le MSSS, nous avons entendu cette réponse polie d’un gouvernement qui n’a pas l’intention d’accorder priorité à l’autisme ni d’investir de nouveaux budgets : « Vous savez, un gouvernement doit quelquefois faire des choix déchirants et établir des priorités. »  Il est clair que l’autisme n’est pas dans leurs priorités.

Il est bien difficile de comprendre pourquoi encore en 2013 l’autisme est un dossier banalisé.  Pourtant, l’augmentation constante et importante devrait sonner l’alerte : les personnes autistes demeurent la clientèle la plus « envahissante » pour les commissions scolaires, les CSSS et les centres de diagnostic. Le gouvernement peut bien continuer à nous ignorer et se boucher les oreilles et les yeux pour ne pas nous voir, mais l’autisme se compare actuellement à un volcan qui gronde et qui éclatera sous peu.  Malheureusement, les grands perdants sont nos enfants, les personnes autistes et leur famille.  Agirait-on avec cette attitude de déni face à une autre forme d’épidémie?  On n’a qu’à penser aux milliards investis pour contrer le H1N1.  Serait-il éthiquement acceptable  de refuser de traiter les personnes qui ont un cancer sous prétexte que le gouvernement doit établir des priorités?  Notre dossier n’a jamais été évalué dans sa globalité et il est toujours incomplet.  On est pris dans une espèce d’engrenage.  Les fonctionnaires qui travaillent notre dossier n’ont pas l’expertise nécessaire pour bien comprendre les besoins des personnes autistes.  Donc, pas d’expertise, pas de vision d’organisation de services, pas de planification adéquate.  On reste toujours  dans les généralités et comme le gouvernement ne veut pas investir, il ne veut pas d’un dossier alarmant qui l’obligerait à revoir complètement sa programmation.

Le manque d’expertise est à l’origine de  beaucoup de mauvaises décisions.  En 2003, les CRDI ont reçu le mandat de l’autisme dans un contexte de crise et d’essoufflement.  Les budgets étaient insuffisants et les « commandes » du Ministère irréalistes. Tout au long de ces 10 années, notre dossier n’a pas évolué et les priorités sont allées vers la structure, l’offre de services, le transfert de mandat vers les CSSS, le contrôle des listes d’attente, les ententes de partenariat MSSS-MEL, la fusion des CRDITED, les mécanismes d’accès, etc.  Tout ceci, supposément pour mieux desservir la clientèle.  Toute cette bureaucratie répond aux besoins des établissements et non à ceux des personnes autistes. Pendant qu’on s’occupe des papiers, on s’éloigne de la clientèle et on se sent moins incompétent.

L’état de la situation en 2013 est aussi catastrophique qu’en 2003 et même pire, parce qu’il y a de moins en moins de services et de plus en plus de cas d’autisme.  Si on regarde le volet diagnostic, il y a encore beaucoup d’attente, soit près de 2 ans à certains endroits et aucun développement en ce qui concerne l’évaluation diagnostique pour les plus de 5 ans, les adolescents et les adultes.  Quant à l’intervention précoce, c’est très inégal et les 20 heures/semaine ne sont pas toujours respectées.  Il n’y a pas de variétés de services afin de répondre adéquatement aux besoins de tous les enfants.  L’expertise est manquante et il y a des listes d’attente.  Pour les 5 ans et plus, les dossiers sont généralement fermés parce que les enfants fréquentent l’école, ce qui est un non-sens parce qu’un suivi  à la maison est essentiel pour assurer une continuité des services et maximiser le développement de l’enfant ainsi que l’autonomie des adultes.  Les dossiers ouverts pendant la période de scolarisation sont ceux des troubles du comportement.  Les CRDITED peuvent alors  donner des épisodes de services, mais ce sont les parents qui doivent courir un peu partout pour remplir les exigences de l’école et tenter de mettre en application les recommandations du CRDITED, ce qui n’a aucun bon sens.  Les parents ne sont pas des intervenants formés : ce sont les clients, ceux qui ont besoin d’aide.   Les CRDITED se définissent maintenant comme des consultants parce que les CSSS sont devenus nos premiers dispensateurs de services.  Les CSSS n’ont ni les budgets ni l’expertise pour desservir une clientèle aussi complexe que les personnes autistes.  Et les CRDITED qui possèdent tous les budgets de services sont les consultants de qui? Nous sommes souvent témoins de décisions éthiquement questionnables et de fermetures de dossiers qui mettent en danger des enfants et des familles.  À quoi cela sert-il d’avoir des CRDITED, s’ils abandonnent tous leurs clients pour ne plus avoir de listes d’attente? Comment voulez-vous obtenir des résultats, si vous n’investissez pas à long terme auprès de ceux qui ont des troubles du comportement?  Et si on regarde les services offerts aux adultes, on constate que ce n’est pas très avant-gardiste.  Encore là, les services sont fragmentés et on parle  d’épisodes ou de limites « d’un service à la fois ».  Le volet résidentiel devrait être complètement repensé.  Tous les parents vieillissants angoissent à l’idée de devoir laisser leur enfant dans un tel système et dans de telles conditions.

En ce qui concerne les services éducatifs, l’augmentation du nombre de cas d’autisme complique l’organisation des services et on déplore là aussi le manque de formation, le manque d’expertise, le manque d’encadrement et les ratios trop élevés.  Il y a de plus en plus d’exclusions et de suspensions, de scolarisation partielle et on déplore l’utilisation abusive de médication.

En 2003, nous pensions qu’enfin l’autisme était reconnu.  Même si les budgets octroyés étaient nettement insuffisants et la première planification de services incomplète et discriminatoire, on espérait que des ajustements suivraient. On se disait que c’était le début, mais rien ne vint par après.  Alors quand,  à l’automne 2011, on nous a annoncé une enquête sur les services offerts aux personnes autistes, nous étions contents.  Après toutes ces années de démarches et de revendications, nous demeurions toutefois assez sceptiques et très réalistes face à cette enquête, mais la bonne nouvelle, c’était que notre dossier se réactivait.  Le  rapport de cette enquête a été déposé en décembre 2012 auprès du nouveau gouvernement.  En cours de route, cette enquête est devenue le bilan 2008-2011 du document « Un geste porteur d’avenir ».  Ce document représente  notre premier et unique plan d’action national associé aux 30 millions octroyés en 2003.  À cette époque, nous n’étions pas d’accord avec cette programmation parce que, comme je l’ai écrit précédemment, ce plan était incomplet, trop général et discriminatoire, car tous les autistes de plus de 5 ans étaient oubliés.  Faire le bilan de l’application d’un plan qui n’est pas en lien avec la situation actuelle de l’autisme n’aide pas vraiment;  c’est beaucoup trop général et les résultats ne démontrent aucunement ce qui se passe sur le terrain.  Donc, ce bilan est non représentatif du chaos dans lequel l’autisme se trouve en 2013 : aucun questionnement sur les causes de l’augmentation constante ni sur la qualité et la quantité des services offerts.  Le développement de l’expertise-terrain est primordial.  On en parle dans le bilan, mais les recommandations concernant le développement de l’expertise ne sont pas assez précises et sont bien loin de la clientèle et du terrain.

Nous avons eu une deuxième rencontre avec le MSSS pour leur faire part de nos réactions et commentaires sur le bilan 2008-2011 et pour leur dresser un portrait plus réaliste et actuel de la situation de l’autisme en 2013.  Nous avons parlé des fermetures de dossiers et de l’abandon des familles et des personnes autistes.  Ces refus ou ruptures de services mettent un grand nombre de familles et personnes ayant un TED sans DI en danger.  Nous avons senti un peu plus d’ouverture.  Le gouvernement réfléchit.
En conclusion,  nous devons continuer notre combat pour que l’autisme sorte de l’ombre et devienne une priorité nationale.  Nous avons besoin de vous tous, parents, grands-parents, oncles et tantes, personnes autistes, amis, intervenants, etc. Nous avons élaboré un nouveau plan d’action qui a débuté en avril, mois de l’autisme.  Toutes les démarches et actions de revendications sont annoncées sur notre site Web et sont disponibles au bureau d’ATEDM.  Merci de continuer de porter plainte auprès des différentes instances des réseaux de services et auprès du Protecteur du citoyen. Merci de communiquer avec votre député ainsi qu’avec les attachés politiques des ministères de l’Éducation et de la Santé.  Merci de solliciter les différents médias. Un grand merci à ceux et celles qui écrivent des lettres ouvertes dans les journaux et aux parents qui ont écrit des livres.  Toutes les actions, même si elles vous paraissent minimes, sont importantes. Je termine en vous parlant encore de la puissance de notre foi en nos enfants et en notre grande cause. Il faut persévérer parce que nous sommes la voix de nos enfants et que notre amour et notre détermination sont des moteurs très puissants.

Carmen Lahaie

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