Mot de la présidente de l’Image du Printemps 2014

Extrait de « l’Image » Printemps 2014

Au moment où vous lirez ces lignes, nous aurons probablement un nouveau gouvernement. Les périodes qui précèdent et suivent les élections ne sont jamais propices à l’avancement de notre dossier, étant donné leurs attentes et neutralité. L’autisme n’est pas encore un enjeu électoral, alors on « attend ».

Les gouvernements sont de grosses machines complexes. Faire du lobbyisme et des démarches de revendication représente un grand défi. On pense avoir sensibilisé et convaincu des ministres et des sous-ministres et bing, bang, boom, leur mandat se termine. Alors, on vote et on recommence.

Même quand un ministre décide d’agir, il y a une autre grosse machine en-dessous de lui : celle des fonctionnaires et des établissements publics. Très difficile à manœuvrer et particulièrement résistante aux changements, cette machine a élaboré, en 2003, le premier plan d’action national en autisme et TED, auquel les fonctionnaires se raccrochent toujours en 2014.

Ce plan d’action n’était pas complet et il mettait l’accent sur les moins de 5 ans, discriminant ainsi le reste de la clientèle. On s’attendait à des révisions, à de nouvelles évaluations, à des modifications, mais rien de tout ceci n’est à l’ordre du jour depuis 2003. Les conséquences de ces absences de services, du manque d’expertise et des listes d’attente associées à l’augmentation constante du nombre de cas d’autisme sont graves.

En 2003, on était en situation de crise, en 2014, c’est le chaos et plus le gouvernement attend, plus cela va être difficile d’agir. Les familles sont épuisées et tannées d’attendre et les commissions scolaires sont à bout de souffle. Et le gouvernement nous ignore toujours, ce qui est difficile à comprendre.

De plus, la « responsabilité » légale de l’autisme demeure très floue. Qui dans le système public est responsable de notre clientèle? Pour les moins de 5 ans, ce sont les CRDITED, mais si les CRDITED se définissent maintenant comme des consultants, qui sont alors les « dispensateurs » de services pour les 5 ans et plus? Actuellement, plus le dossier est compliqué, moins il y a de « responsables ». C’est alarmant, parce que lorsqu’on ne sera plus là comme parents, qui sera vraiment « mandaté » et responsable des nôtres?

Selon les agences de santé qui travaillent à de nouvelles planifications des services pour 2014-2017, ce sont les CSSS qui sont les dispensateurs de services. C’est encore plus alarmant. Les CSSS n’ont ni l’expertise ni les budgets nécessaires pour desservir l’autisme. Nous demeurons une clientèle complexe et hétérogène qui nécessite le développement d’expertises spécifiques en mesure de répondre aux besoins de chaque personne autiste. Le manque d’expertise et de vision actuelle mettent nos enfants et nos adultes « en danger ».

Les conséquences sont graves. Voilà pourquoi il faut continuer à revendiquer, et nos défis sont de taille. Malgré tout, nous avons pu observer quelques avancements: grâce à vos plaintes, à vos appels aux différents ministères ou à vos députés et à vos visites à ces députés, le Protecteur du citoyen a mené 2 enquêtes sur les services aux enfants autistes de moins de 7 ans et auprès des adultes. Le Vérificateur général a quant à lui enquêté sur l’utilisation des sommes octroyées aux autistes qui ne se traduisent pas en services directs. Tous ces rapports d’enquêtes ont été déposés au conseil des ministres et on a exigé de leur part de nouvelles planifications et actions.

Merci! Merci beaucoup pour tous vos efforts, parce que je sais bien à quel point nos vies sont compliquées au quotidien. Nous, parents, demeurons la voix de nos enfants et le soutien de nos adultes qui veulent avoir accès à leur vie.

Un mot sur cette polémique entourant l’augmentation du nombre de cas d’autisme… Que l’on ait élargi les critères d’évaluation diagnostique, c’est un fait, mais où étaient ces enfants auparavant? Dans quel classement scolaire se trouvaient-ils? Parce que si on prend des enfants d’une catégorie et que l’on passe à une autre, cela devrait se prouver avec les statistiques du ministère de l’Éducation. Pourtant, selon ces statistiques, il n’y a que les cas d’autisme qui augmentent. Toutes les autres problématiques sont stables depuis des années.

Je pense que c’est un faux débat et qu’il faut se concentrer et mettre nos énergies sur l’aide à apporter rapidement à ces enfants. Il faudrait mettre en place des programmes d’intervention précoces et innovateurs pour tous les enfants présentant des difficultés, troubles ou retards de développement afin de maximiser leurs chances de récupération. Il faut penser prévention, action et recherche de causes. Je parle plus spécifiquement des causes médicales, jusqu’ici complètement ignorées par nos médecins, mais essentielles pour mieux établir un plan de traitement efficace.

Quel que soit le gouvernement en place, nous continuerons à revendiquer avec vous.

Merci encore de votre soutien et de votre participation à toutes nos activités. Toute action est importante. Comme l’a répété souvent Madame Doyer, ex-ministre péquiste: « Ce qui est important, c’est votre persévérance et votre détermination; il faut que l’autisme devienne une grosse épine dans le pied du gouvernement ».Alors, continuons et devenons cette « épine »!

Présidente d’Autisme Montréal

Carmen Lahaie

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