Un parent prend la parole… (Geneviève Paquette)

Un parent prend la parole…

Extrait de l’allocution de Geneviève Paquette dans le cadre du Gala-Bénéfice de la Fondation Autisme Montréal, le lundi 4 mai 2009.

«Mesdames, Messieurs, bonsoir. Je suis extrêmement heureuse d’être ici ce soir. J’ai accepté avec plaisir l’invitation de la Fondation Autisme Montréal pour venir témoigner de mon vécu avec Gabriel, mon grand garçon qui a eu aujourd’hui même le 4 mai, 12 ans. Aujourd’hui, je peux vous dire que Gabriel va mieux, mais que nous avons fait beaucoup de chemin ensemble, lui et moi. Et la route n’est pas terminée. Vivre avec l’autisme n’est pas une chose simple. Gabriel est atteint d’autisme de haut niveau de performance. C’est à dire qu’il parle et qu’il fonctionne avec une intelligence (un QI) située dans la moyenne des enfants de son âge et qu’au premier coup d’œil, il n’a pas de déficit apparent, ce qui complique souvent les choses parce qu’on attend beaucoup de lui.

À l’automne, j’ai assisté à une conférence, dont l’objet était le récit d’un homme qui avait tenté d’atteindre le sommet de l’Everest.  J’écoutais son histoire et je me disais que Gabriel et moi avions une histoire semblable, même si l’expérience n’est pas la même. Cependant, dans le cas de ces expériences, les sentiments sont les mêmes et les questions sont les suivantes : « Allons-nous passer au travers? Allons-nous nous en sortir indemnes?  À quel prix?» Il y a également de longues périodes au cours desquelles nous devons accepter de ne pas avancer et de revenir en arrière avant de recommencer à avancer.

Gabriel et moi sommes encore en pleine ascension et personne ne peut me dire si nous sommes au milieu du parcours ou si nous sommes sur le point d’arriver. Vivre avec l’autisme c’est compliqué, mais c’est aussi imprévisible.

Ce chemin, Gabriel et moi l’avons fait seuls tous les deux en ce sens que son père est décédé et que je suis monoparentale. Cependant, je ne voudrais surtout pas être perçue comme une victime, ni comme une «superwoman». Je ne suis qu’une mère.  Une mère qui aime ses enfants plus que tout au monde.  Et mon parcours est parsemé d’obstacles et de défis.

Premier défi ou obstacle : «la course au diagnostic». Comme parents, nous nous rendons compte que notre tout-petit n’est pas comme les autres et nous nous posons des questions. Nous apprenons par la bande qu’il nous faut absolument le diagnostic d’un pédopsychiatre sinon, pas de services. Il faut répondre aux besoins du système en plus de répondre aux besoins de notre enfant. Nous pensons que c’est simple, mais tout ce processus représente des mois voire même des années de démarches et d’attente avant d’obtenir ce fameux diagnostic.

Ensuite, «le système scolaire».  Ces années ont été caractérisées, dans notre cas, par les crises que faisait Gabriel, mais aussi par des relations avec des équipes-école qui avaient parfois l’expertise voulue et parfois moins. Des équipes qui allait bien et d’autres moins bien… De grosses crises qui faisaient que je devais venir récupérer Gabriel à l’école, des crises au cours desquelles il fallait trois personnes pour le transporter à la salle de contention, des moments durant lesquels tout le personnel de l’école se poussait le long des murs lorsqu’il passait dans le corridor. Dans cette période également, je compte une suspension scolaire qui a duré un mois, pendant lequel je devais le garder à la maison.  Je travaille à temps plein et je suis monoparentale. Bref, en quatrième année, Gabriel ne savait pas lire et n’avait même pas les acquis de la première année et nous parlons d’un enfant intelligent, verbal et qui a du potentiel.

Ce périple a donc été parsemé d’épreuves angoissantes, douloureuses et également de combats, comme une plainte officielle contre un organisme parapublic, le recours à un avocat et un grand nombre d’appels téléphoniques.

Depuis l’automne 2007, Gabriel suit une thérapie importante. Le changement a été presque miraculeux : il n’y a plus de crises, il n’y a plus de médication et Gabriel évolue beaucoup plus rapidement au niveau académique. Il est en train de terminer sa deuxième année. Il lui reste cependant un bon quatre années de retard à rattraper et des limites  importantes au plan relationnel, notamment des relations avec ses pairs et même avec les membres de sa famille.

Nous y travaillons… Tout n’est pas terminé. Nous sommes encore loin du sommet, mais moi je considère que tout cela vaut la peine pour l’amour d’un enfant.»

Geneviève Paquette
Psychologue scolaire à la CSPI (Commission scolaire de la Pointe-de-l’Île), mère de deux enfants de 14 et 12 ans, dont Gabriel qui est atteint d’autisme et vice-présidente d’ATEDM.

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