La transformation du réseau de la santé et des services sociaux, quelques éléments d’information
(Mise à jour du contenu à venir)
Toutes les réformes, c’est bien connu, amènent leur lot de peurs, d’inquiétudes, de rumeurs, de propos qui se veulent rassurants d’un côté, de craintes et d’appréhensions de l’autre. La transformation du réseau de la santé et des services sociaux, amorcée par le gouvernement, n’échappe pas à cette habitude. Elle suscite d’autant plus d’inquiétudes dans notre milieu du fait qu’elle concerne entre autres, les services aux personnes parmi les plus vulnérables dans notre société, les personnes ayant une déficience intellectuelle ou présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Mais, elle touche également les familles de ces personnes et leurs proches qui les accompagnent, qui font déjà beaucoup plus que ce qu’on demande aux autres familles et qui craignent qu’on exige encore plus d’elles.
Nos craintes, nos inquiétudes sont-elles fondées? Malheureusement, je n’ai pas de réponse à cette question. Seulement quelques informations qui pourront aider, je l’espère, à une meilleure compréhension et quelques réflexions permettant, je l’espère aussi, quelque optimisme dans cette transformation que nous avons tendance à voir en noir.
À l’occasion d’une rencontre d’information, organisée à Montréal par l’Association du Québec pour l’intégration sociale (AQIS), Mmes Diane Bégin et Jocelyne Bélanger du Service des personnes handicapées du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) sont venues présenter les grandes lignes de cette réorganisation dans une présentation qu’elles ont intitulée : la transformation du réseau et offre de services. Programme-services Déficience intellectuelle et troubles envahissants du développement. *
D’abord, elles ont rappelé pourquoi le gouvernement orchestre une autre transformation du réseau (en effet, ce n’est pas la première que nous vivons et nous sommes assurés d’en vivre d’autres). Bien sûr on peut répondre que c’est tout simplement pour sauver de l’argent et passer à autre chose. Si on veut aller plus loin on peut réfléchir autour de la réponse officielle: pour pallier aux problèmes d’accessibilité, de continuité et de coordination des services afin de répondre aux problèmes suivants : un accès et continuité présentant de grandes lacunes, une fragmentation des services, une réponse partielle aux besoins, un fonctionnement en silos.
Le MSSS vise des objectifs précis par la transformation en cours :
- Promouvoir la santé et le bien-être
- Rapprocher les services de la population
- Offrir des services plus accessibles, mieux coordonnés et sans rupture
- Faciliter le cheminement de toute personne dans le réseau
- Assurer une meilleure prise en charge des personnes, particulièrement les plus vulnérables.
Deux principes orientent l’action du Ministère: la responsabilité populationnelle (implique que les intervenants qui offrent des services à la population d’un territoire local (CSSS: centre de santé et de services sociaux) seront amenés à partager collectivement une responsabilité à son endroit, en rendant accessible un ensemble de services le plus complet possible et en assurant la prise en charge et l’accompagnement des personnes dans le système de santé et de services sociaux, tout en favorisant la convergence des efforts pour maintenir et améliorer la santé et le bien-être de la population) et la hiérarchisation des services (implique d’améliorer la complémentarité pour faciliter le cheminement des personnes entre les niveaux de services, suivant des mécanismes de référence bidirectionnels entre les dispensateurs).
Les leviers retenus ou mis en place par le Ministère pour y parvenir sont :
- La nouvelle définition des programmes : les programmes-services (il y en a neuf dont le programme-services DI-TED), comprenant les services spécifiques de première ligne et les services spécialisés de deuxième ligne.
- Une allocation budgétaire en fonction de la population desservie et de ses besoins.
- Identification de cibles nationales et régionales qui accompagnent l’allocation de ressources financières et une reddition des comptes annuelle.
Revenons sur les allocations budgétaires. Le calcul des budgets sur une base populationnelle veut tenir compte des nouvelles réalités de certaines régions qui sont en forte croissance en terme de population à desservir alors que d’autres sont en décroissance (d’autres facteurs, tel l’éloignement, seront considérés pour maintenir un certain budget même si la population dans un programme-services est peu nombreuse). C’est par le budget de développement que le MSSS entend «rééquilibrer», sur une période de sept ans, les budgets entre les régions. Les régions réputées «avoir reçu trop d’argent» verront leur budget de développement amputé, alors que celles réputées «ne pas en recevoir assez» devraient recevoir de plus gros budgets de développement ou ne pas subir de réduction. À Montréal cette approche est dénoncée par plusieurs pour dire qu’il n’y a certainement pas trop d’argent en santé et en services sociaux et qu’il faut tenir compte des réalités montréalaises.
C’est un dossier à suivre avec le plus grand intérêt parce qu’il est assez certain que la transformation du réseau ne pourra se réaliser pleinement sans ajouts budgétaires. Bien qu’aucune question très précise n’ait été posée à savoir s’il y aurait des budgets supplémentaires pour les CSSS pour répondre à leurs responsabilités populationnelles, les commentaires ont été plutôt qu’on s’attendait à une plus grande efficience. Encore une fois, il sera demandé de faire plus et mieux avec le même argent. À un moment donné, il faudra bien que le MSSS reconnaisse que la technique de l’élastique a atteint une limite.
Un autre élément de leur présentation qui confirme qu’il n’y aura pas de budget supplémentaire c’est qu’elles ont insisté sur le fait que les changements se feront progressivement. Ce que le MSSS attend à court terme des CSSS c’est, qu’ils soient la porte d’entrée dans le réseau de la santé et des services sociaux, qu’ils fassent l’accueil, l’évaluation des besoins et la référence vers les ressources appropriées, qu’ils offrent du soutien lors de l’annonce du diagnostic, qu’ils offrent un service de soutien psychosocial et un service de soutien à domicile. De plus, ceux-ci devront être en interface avec les Centres de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI) pour les services spécialisés dont la population DI-TED de leur territoire a besoin. En fait, c’est comme si on réaffirmait la mission qu’avaient les CLSC avec l’obligation de desservir des clientèles qu’ils ne desservaient pas toujours. Comment desservir plus de clientèle sans ajouter de ressources?
Les présentatrices ont ensuite résumé les responsabilités des trois paliers en lien avec la transformation :
Le MSSS : planification stratégique pluriannuelle (la planification 2005-2010 est disponible sur le site du MSSS), élaboration et diffusion des normes de pratique portant notamment sur l’accessibilité, la continuité, la qualité, l’efficacité et l’efficience des services offerts, évaluation des résultats.
Les agences : faciliter le développement et la gestion des réseaux locaux et soutenir les établissements à cet effet, élaborer une planification stratégique, assurer la coordination des services interrégionale, soutenir les établissements dans l’organisation des services, intervenir pour favoriser la conclusion d’ententes.
Les CSSS : définir le projet organisationnel et clinique et assurer la participation des établissements et des divers secteurs, groupes ou intervenants concernés à la définition du projet, assurer la coordination des services pour la population de leur territoire, mettre en place des mécanismes de référence et de suivi et conclure des ententes avec les producteurs de services, susciter et arrimer les collaborations intersectorielles en vue d’agir sur les déterminants et améliorer l’offre de services.
Les centres de réadaptation auront, quant à eux, les responsabilités suivantes : contribuer à la définition du projet organisationnel et clinique, préciser l’offre de services qu’ils rendent disponible, participer à la mise en place des mécanismes de référence et conclure des ententes avec les CSSS.
Le projet clinique consiste à : établir le portrait des besoins de santé et de bien-être de la population, prendre en compte les caractéristiques sociales, culturelles, ethniques, linguistiques et les conditions de vie particulières des hommes et des femmes, inventorier les ressources et les services, analyser les écarts, ajuster l’offre de services, identifier les modèles cliniques, préciser les rôles et les responsabilités, identifier les éléments des ententes de services, assurer le suivi des impacts.
Pour le programme-services DI-TED, le projet clinique s’appuie : sur la Politique en déficience intellectuelle et son plan d’action, sur les Orientations en TED et le plan d’action, sur la Politique de soutien à domicile et le document de précision et sur l’offre de services du MSSS actuellement en élaboration.
Pour la première ligne le MSSS demande une meilleure prise en charge et pour la deuxième ligne qu’elle offre des services spécialisés. Mme Bélanger soulignait que les CRDI au Québec ne desservent qu’environ 24 000 personnes alors que la population présentant une déficience intellectuelle est estimée à 220 000 – 240 000 personnes. On peut espérer que les quelques 200 000 personnes non desservies par les CRDI pourraient recevoir des réponses à certains de leurs besoins en première ligne. En effet, chaque CSSS doit avoir un programme-services en DI-TED ce qui n’était pas le cas dans chaque CLSC. Pour chaque territoire une population DI-TED sera estimée et des services devraient être prévus pour répondre à certains de leurs besoins. Cela devrait permettre d’améliorer les conditions de vie de certaines personnes.
Les présentatrices ont insisté sur le fait que la transformation du réseau s’appuie, entre autres, sur la Politique en déficience intellectuelle adoptée en 2001 et intitulée De l’intégration sociale à la participation sociale. Politique de soutien aux personnes ayant une déficience intellectuelle, à leurs familles et aux autres proches. Rappelons que la Politique réaffirmait la nécessité d’une approche de services intégrés permettant aux personnes et à leurs proches de se sentir respectés et considérés dans leur globalité et d’avoir droit à une intervention qui ne soit pas morcelée selon les différents secteurs de services. Ainsi, elle mettait de l’avant que les services devaient être intégrés sur une base locale (le territoire identifié alors était celui du CLSC) puis sur une base régionale (services spécialisés des CRDI, hôpitaux, services médicaux, etc.) et, enfin, sur une base nationale (services surspécialisés).
Elles ont rappelé que la Politique était accompagnée d’un plan d’action qui fixait, entres autres priorités, celle d’adapter les services destinés à l’ensemble de la population aux besoins des personnes, à leurs familles et aux autres proches. Oui, on veut bien que les personnes reçoivent des services dans la communauté comme tous les autres citoyens. Cependant, cela ne doit pas se traduire par une réduction ou un transfert des services spécialisés. L’élément qui suscite le plus d’inquiétudes présentement est qu’on ne nous a pas soumis de listes de services de première ligne et de listes de services de deuxième ligne (services spécialisés).
Des discussions sont présentement en cours entre le MSSS et la Fédération québécoise des centres de réadaptation pour les personnes ayant une déficience intellectuelle (FQCRPDI). Le MSSS élabore une offre de services qui est la même dans les neuf programmes-services (celle pour les jeunes en difficulté devrait être disponible d’ici quelques semaines sur le site du MSSS). En gros la question posée est : qu’est-ce qui serait le requis de services pour couvrir l’ensemble des services spécialisés? Il semble que le document produit par la Fédération n’est pas exactement ce que le MSSS attendait mais serait un positionnement d’un réseau d’établissements (celui des CRDI) face à un autre réseau d’établissements (celui des CSSS).
L’offre de services du MSSS en DI-TED sera discutée avec les agences vers la mi-novembre. À l’hiver et au printemps 2006, il y aura une discussion avec les partenaires : les établissements, les familles (probablement via les associations nationales), etc. pour améliorer les contenus, les normes de pratique, etc. Après cela, on devrait savoir quels services seront offerts et qui aura la responsabilité de les donner.
En répondant aux questions des participants, les présentatrices ont été très affirmatives en précisant que les CRDI n’avaient pas reçu le mandat de modifier leur offre de services aux personnes et à leurs familles et qu’il n’y avait pas non plus de commande pour transférer les budgets des CRDI vers les CSSS.
Dans toute cette transformation du réseau, en tant que personne ou famille, notre outil le plus précieux sera sans doute le plan de services individualisé. Après avoir défini les besoins de la personne et de sa famille, les services requis pour y répondre pourront provenir de divers paliers : le CSSS pour les services de soutien à domicile par exemple, le CRDI pour les services de l’éducateur spécialisé pour l’apprentissage à la vie autonome, etc. Je reprends ici la phrase d’une présentatrice qui disait que l’objectif est de donner le bon service, au bon moment, au bon endroit. Ajoutons à cela, que les services doivent être en quantité et en qualité suffisantes pour répondre aux besoins et produire un impact.
Il n’est pas nécessaire d’être un fin observateur du réseau de la santé et des services sociaux pour constater que la déficience intellectuelle n’est pas une priorité et que le trouble du spectre de l’autisme (TSA), même s’ils semblent en être une, ne le sont que depuis tout récemment et que tout n’est pas réglé pour eux. Il faudra, encore une foi, et peut-être plus que jamais, pour s’assurer de ne pas être oublié, se faire entendre haut et fort. Il faudra que les personnes et leurs familles fassent entendre leurs besoins dans chaque CSSS, aux agences et que cela se rende au Ministère.
Pour plus d’information, visitez le site Internet du ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec à www.msss.gouv.qc.ca
* Les parties de texte en italique sont extraites du document remis aux participants de la rencontre.
Une première version de texte a été publiée dans L’Infocradi de novembre 2005.
Document remis lors de la session d’information sur le réseau de la santé et des services sociaux