Historique du trouble du spectre de l’autisme au Québec
Les troubles de la communication et de la socialisation, ainsi que le maniérisme sont des symptômes liés au trouble du spectre de l’autisme (TSA), mais ils peuvent aussi être ceux d’autres problématiques.
Avant les années 1970
Taux d’incidence : 2 ou 3 /10 000 personnes
Diagnostics fréquemment donnés :
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Selon la formation du médecin, son orientation et ses convictions, et selon les comportements observés pendant l’entrevue. |
Cause :
- Froideur de la mère
Traitements recommandés :
- Institutionnalisation et couper tous les liens avec les mères qui sont «froides»
- Médication
1970-1980
Taux d’incidence : 4 ou 5/10 000
Diagnostics posés :
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Toujours selon la formation du médecin, ses convictions et les comportements observés au moment de la rencontre. |
1976: Création de la Société québécoise de l’autisme (SQA) par un groupe de parents.
Causes :
- Toujours les mères froides, mais vers le début des années 1980, on commence à parler de problèmes neurologiques d’origine indéterminée.
Traitements :
- Institutionnalisation préconisée pour protéger les enfants et la famille.
- Médicaments antipsychotiques et autres.
- Ouverture de maternelles thérapeutiques/psychodynamiques en pédopsychiatrie.
1980-1990
Taux d’incidence : 4 ou 5/10 000
Diagnostics posés :
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Mise sur pied de plusieurs chapitres régionaux de la SQA. |
Arrivent aussi de nouveaux diagnostics pour lesquels les comportements observés sont semblables à ceux qui sont liés à l’autisme :
- Syndrome de Gilles de La Tourette
- Audimutité (dysphasie)
Publication du DSM-III, pendant ces années au cours desquelles on répertorie les comportements pour en arriver à un meilleur classement.
Causes hypothétiques :
- Mères froides
- Atteinte neurologique d’origine indéterminée
- Encéphalopathie
- Cause génétique
Traitements:
- Placement
- Médication
- Maternelles thérapeutiques en pédopsychiatrie
- L’École Giant Steps, qui prône une approche neurosensorielle, est fondée
- Les parents font des revendications et demandent :
– Une approche neurosensorielle
– L’ABA (appelée thérapie Lovaas)
– Le programme TEACCH
– La scolarisation
1990-2000
Arrivée du DSM-IV (1994) avec la grande catégorie des TED qui regroupe cinq troubles :
Autisme
Syndrome désintégratif de l’enfant
Syndrome d’Asperger
TED non spécifiés et autisme atypique
Syndrome de Rett
| Taux d’incidence : | 4 ou 5/10 000 (jusqu’en 1995) |
| 10 à 15/10 000 (1995 à 1997) | |
| 22 à 25/10 000 (1997 à 2000) |
Diagnostics posés :1996 : Le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) dépose le guide d’organisation des services aux personnes autistes, à leur famille et à leurs proches.
- Déficience intellectuelle
- Traits autistiques
- Psychose infantile
- Autisme
- Retard global du développement
- Audimutité, qui change pour dysphasie vers la fin des années 1990
- Syndrome de Gilles de La Tourette (Avec traits autistiques)
- TED : Vers la fin des années 1990 on commence à parler de TED
- TED non spécifiés
- Syndrome d’Asperger
Causes hypothétiques :
- Troubles neurologiques
- Origine génétique
- Les mères demeurent en cause, particulièrement celles qui ont des enfants présentant un syndrome d’Asperger ou des troubles de comportement associés à un TED.
Autisme et troubles envahissants du développement Montréal (Autisme Montréal) commence à parler de recherches médicales et de causes physiologiques en 1995, en lien avec les recherches de l’Autism Research Institute et de Defeat Autism Now! (DAN!)
Traitements :
- Institutionnalisation (très peu)
- Médication
- Maternelles thérapeutiques en pédopsychiatrie
- Programme éducatif TEACCH dans le milieu scolaire
- L’École Giant Steps qui prône une approche neurosensorielle et l’intégration scolaire
Sans véritable organisation de services, ni budgets, ni experts réels, les milieux dans lesquels sont posés les diagnostics font les recommandations suivantes :
– Stimulation précoce
– Programmes éducatifs : TEACCH, ABA
– Orthophonie
– Approche neurosensorielle
Des services sont offerts en privé par un faible nombre de professionnels plus avant-gardistes. Les parents doivent en défrayer les coûts et mettre en application les programmes à la maison.
Les premières listes d’attente apparaissent dans :
- Lles hôpitaux où les diagnostics sont posés
- Les centres de réadaptation en déficience intellectuelle
- Les CLSC
Les orientations du Guide du MSSS recommandent des services pour l’autisme et les TED, mais ne donnent pas de mandat clair concernant qui devrait les donner. Il n’y a pas non plus de plan d’action qui y est associé, ni de budget octroyé à l’autisme, ce qui amène une plus grande résistance et désorganisation sur le terrain.
2000-2005
Taux d’incidence : Passe de 22 à 25/10 000 à un taux de prévalence de 60 à 70/10 000 (Fombonne), en 2002.
Longues listes d’attente dans tous les milieux dans lesquels sont posés les diagnostics allant de huit mois à un an.
Diagnostics :
- Autisme
- TED
- TED non spécifiés
- Syndrome d’Asperger
- Déficience intellectuelle
- Traits autistiques
- Retard global de développement
- Dysphasie
- Syndrome de Gilles de La Tourette
- Psychose
- On parle de troubles autistiques
Causes – hypothèses :
- Troubles neurologiques
- Origine génétique
Autisme Montréal organise un congrès médical annuel sur les recherches et traitements médicaux en raison de l’augmentation marquée des cas d’autisme/de TED au Québec.
Traitements offerts :
- Médication
- Maternelles thérapeutiques en pédopsychiatrie (peu)
- Les Centres de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI) commencent à offrir des programmes d’intervention précoce (listes d’attente et services fragmentés)
- Ouverture de maternelles (quatre ans) en milieu scolaire pour les TED.
- Classes en autisme/TED et TEACCH en milieu scolaire
- École Giant Steps
- Consultations privées :
– Psychologie pour programme ABA
– Orthophonie
– Ergothérapie pour approche neurosensorielle
Désorganisation sur le terrain, l’expertise manque, de multiples formations et conférences se tiennent rapidement, sans coordination. Chaque CRDI ou endroit donnant des services choisit ce qu’il veut offrir en lien avec sa conviction et (ou) le budget disponible.
Les parents qui en ont les moyens choisissent de concevoir leurs propres programmes en privé avec un professionnel.
2003 : Le gouvernement octroie un budget de 18 millions $ en autisme avec des orientations plus claires (document du MSSS «Un geste porteur d’avenir») :
– 20 heures d’ABA pour un nombre «x» d’enfants de cinq ans et moins.
– Argent pour aider les enfants en milieu scolaire.
– Argent destiné au soutien aux familles.
– Un peu d’argent donné pour des services socioprofessionnels et résidentiels.
Les problèmes demeurent :
- Les diagnostics n’en sont pas vraiment, ils regroupent des comportements et sont subjectifs.
- Il y a un manque de leadership national.
- Il y a un manque d’expertise réelle (très peu d’experts).
- Il n’y a pas assez d’argent : les listes d’attente demeurent importantes, ce qui se traduit par des services fragmentés.
Le MSSS, dans son document, ne parle pas du tout de la recherche de causes, ni d’évaluation médicale, ni de prévention.
La question devrait être : pourquoi y a-t-il autant d’enfants qui présentent des TED?
En effet, si une personne est visionnaire, elle comprend vite que cette augmentation constante nous amène vers un gouffre : pas assez de services, pas assez d’argent et tous ces enfants qui vont grandir.
Que leur arrivera-t-il?
2014
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