Situation du trouble du spectre de l’autisme (TSA) au Québec
État de la situation actuelle du TSA au Québec
Lorsqu’on retrace l’évolution de l’autisme à travers les années, on se rend vite compte de toute la complexité de cette problématique. En effet, on se retrouve confronté à un ensemble de personnes présentant toutes des troubles de la communication et de la socialisation, ainsi que des maniérismes, mais chacune d’une façon différente, c’est-à-dire sans tableau similaire. Ces personnes forment un groupe très hétérogène et elles ont toutes reçu le même diagnostic : trouble du spectre de l’autisme (TSA). On peut aussi faire le constat que le trouble du spectre de l’autisme a toujours été influencé par l’orientation des différents professionnels en place, qui ont chacun leur propre vision et leurs propres croyances. Même s’il n’y avait rien de scientifiquement prouvé, les différentes théories ou hypothèses étaient acceptées sans contestation, à part celles qui provenaient des parents. De plus, il n’y a jamais eu aucun contrôle sur les façons de faire et les actes posés. Chaque établissement, chaque professionnel et chaque clinique étaient libres de faire ce qu’ils voulaient et de la façon dont ils le désiraient avec cette clientèle, ce qui a donné place à des abus de toutes sortes. On observe de la part de ces différents milieux une grande résistance à tout changement et très peu d’ouverture face à une nouvelle vision du trouble du spectre de l’autisme.
L’octroi d’un premier budget de 18 millions $ pour l’autisme est un gain important.
C’est la reconnaissance officielle de cette clientèle : on est vraiment reconnu, lorsqu’on figure dans les budgets du gouvernement. Cet argent permettra de faire quelques pas, mais sans la résolution des problèmes cités plus haut, sans un plan d’action plus visionnaire et sans coordination réelle, l’autisme demeurera dans une impasse, à l’échelle nationale.
Le constat le plus frappant est le suivant : on retrouve des personnes présentant un TSA partout. Il y a de cela à peine 10 ans, personne ne connaissait l’autisme et maintenant tout le monde en parle. Qui ne connaît pas un parent, un ami ou un voisin ayant un enfant autiste ?
Les indicateurs incontestables de l’augmentation :
a) Listes d’attente dans tous les hôpitaux pédiatriques et autres milieux où sont posés les diagnostics qui vont de huit mois à un an. L’attente demeure tout aussi importante depuis 1998-1999.
b) Les centres de la petite enfance (garderies) alertent tous les milieux de concertation et s’inquiètent du nombre de plus en plus grandissant d’enfants dépistés, et des demandes de services pour cette clientèle.
c) Les CLSC éprouvent aussi des difficultés depuis quelques années. Ils ont des listes d’attentes importantes pour le programme Soutien à la famille, et sur ces listes d’attentes, on retrouve majoritairement des familles avec un (des) enfant(s) présentant un TSA. Certains CLSC ont même une liste d’attente pour ce qui est de l’accès à l’ouverture d’un dossier selon les mécanismes d’accès. Le rôle principal des CLSC est d’accueillir la clientèle et de coordonner les demandes de services auprès des établissements (les listes d’attentes ralentissent encore plus l’obtention de services).
d) Dans les CRDI (Centre de réadaptation en déficience intellectuelle), les listes d’attente s’allongent pour l’obtention des différents services offerts, mais surtout pour l’intervention précoce. Il y a donc des listes d’attente pour :
- L’intervention précoce
- L’aide éducative
- Le programme socioprofessionnel
- Le programme résidentiel
- Les troubles de comportement.
Sur le terrain, on observe que ces centres sont en train de se transformer en centres de services pour l’autisme, la déficience intellectuelle passant au second plan.
e) L’augmentation des demandes d’allocation pour enfants handicapés a donné lieu à des exigences, à des contraintes et à des restrictions visant l’exclusion d’enfants par manque de budget.
f) Les demandes d’aide auprès des associations de parents connaissent une forte augmentation qui pourrait se chiffrer à plus de 90 % à chaque année.
g) Toutefois, ce qui demeure malgré tout l’indice le plus fiable et le plus frappant : les demandes visant la scolarisation, en raison du système de cotation lié au classement des élèves et au financement par élève.
En 1989, la Commission scolaire de Montréal (CSDM) innovait en ouvrant la première classe spécifique pour enfants présentant un TSA en milieu régulier. Depuis 2004, la CSDM fait face à une augmentation annuelle de de cette clientèle, ce qui fait que cette même commission scolaire compte maintenant plus de 75 classes.
Malgré tout, l’imbroglio entourant les diagnostics peut mener à de fausses cotations. Les statistiques obtenues auprès du ministère de l’Éducation du Québec (MEQ) sont très significatives et démontrent une augmentation constante.
C’est comme une roue qui tourne :
Des cas de trouble du spectre de l’autisme.
Des demandes et besoins / un manque de budget.
Des services insuffisants et fragmentés.
Des troubles et problèmes liés à l’absence de services.